Par Gwendoline Giot
Le 10 octobre 2017
Handisoins 44 : un dispositif départemental d’orientation pour les personnes en situation de handicap
Handisoins 44 est un dispositif territorial qui facilite l’accès aux soins des personnes en situation de handicap qui ne peuvent pas recourir au droit commun sur leur secteur. Il permet d’orienter et d’accompagner les usagers vers les soins les plus adaptés à leurs besoins et de faciliter leurs démarches pratiques et administratives.
Par Pr Folk
Le 20 juin 2017
Rare 2017 - 5èmes rencontres des maladies rares
Rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.
Par Gwendoline Giot, Anne-Sophie Lapointe et Lilia Ben Slama
Le 1 juin 2017
Réseaux Européens de Référence: Rencontre entre Angers et Noro - 2ème partie d'un échange bilatéral
Les Réseaux Européens de Référence pour les maladies rares (European Reference Networks) favorisent l’échange de connaissances et la coordination des soins en Europe afin d'améliorer l'accès au diagnostic et au traitement des personnes atteintes de maladies rares. Une première coopération européenne a vu le jour lors d’un échange bilatéral entre la Roumanie et la France au sein de l’ERN ITHACA (Intellectual disability TeleHealth And Congenital Anomalies) en mars 2017.
Par Anne-Sophie Lapointe, Gwendoline Giot et Lilia Ben Slama
Le 30 mai 2017
Réseaux Européens de Référence: Rencontre entre Angers et Noro - 1ère partie d'un échange bilatéral
Le bureau des États membres de l’Union Européenne a approuvé 24 propositions de Réseaux Européens de Référence pour les maladies rares (European Reference Networks). Ces futurs réseaux ont pour objectifs d’améliorer l’accès au diagnostic, à de nouvelles thérapeutiques, au développement de la recherche, de la formation des professionnels de santé tout en assurant une juste coordination avec le secteur médico-social. La rencontre entre la plateforme PRIOR d’Angers et le centre NoRo illustre cette dynamique de réseaux qui à l’avenir appuiera une réelle politique européenne de la santé dans le champ des maladies rares.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 11 avril 2017
Partenariat et Coordination au sein de SWAN Europe : donner de la visibilité aux personnes « sans diagnostic » et les soutenir
Le 17 et le 18 mars s’est tenue à Barcelone une rencontre des partenaires de SWAN Europe avec la filière AnDDI-Rares, membre de ce réseau. Un des objectifs de ce partenariat est d’accompagner l’essor des nouvelles techniques de diagnostic (NGS, Next Generation Sequencing) pour les patients et leurs familles en errance. Un autre objectif vise à organiser la réflexion autour des besoins pour les personnes bénéficiant d’un diagnostic en terme d’information mais aussi en terme de formation pour les professionnels de santé.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 4 avril 2017
Eurordis, 20 années au service de la communauté des maladies rares : Quels bilans pour quelles avancées ?
Eurordis, organisation européenne des associations de maladies rares, a été crée il y a 20 ans. Son action a été prépondérante pour porter les problématiques des patients au cœur de la recherche et du soin à l’échelle européenne et de chaque pays de l’Union Européenne. L’association a soutenu l’essor des alliances maladies rares et à participer à l’information et à la formation des associations afin qu’elles puissent être impliquées directement dans les politiques de santé publique maladies rares.
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