La charte
Chers lecteurs,
Bienvenu sur le blog du Professeur Folk – Vivre avec une maladie génétique rare !
Ce blog est un espace dédié à l’information, qui permet également aux lecteurs de laisser des commentaires, que ce soit pour donner un avis ou poser une question. Il n’a cependant pas pour but d’être un forum de discussion.
Cependant, il nous parait essentiel de rappeler quelques éléments de conduite à respecter en vue du bon fonctionnement de ce blog.
La modération
Nous tenons à signaler que nous apporterons une vigilance particulière aux propos tenus par les internautes au sein de cet espace. Les commentaires seront modérés « a priori », c’est-à-dire que, lorsqu’un lecteur déposera un commentaire, celui-ci ne s’affichera pas en ligne immédiatement ; il faudra qu’il soit validé par notre modérateur avant d’apparaitre. Ne soyez donc pas inquiet s’il s’écoule un peu de temps entre le moment où le commentaire sera déposé et celui où il deviendra visible sur le blog.
Afin d’assurer la qualité des débats et des contenus publiés, il parait évident que les échanges doivent respecter un minimum les règles élémentaires de courtoisie et règles juridiques. Seront systématiquement supprimés :
- Tout commentaire à caractère illégal, raciste, haineux, injurieux, diffamatoire, etc.
- Les commentaires jugés inappropriés : publicitaires, irrespectueux, inutilement polémiques, ou encore sans relation avec la discussion engagée.
- Ceux dont le contenu serait basé sur de fausses informations ou rumeurs, ayant pour objectif d’induire en erreur les lecteurs et de polluer la qualité de l’information diffusée.
Cette liste n’est bien sûr pas exhaustive.
Les commentaires seront modérés sans préavis ni notification particulière.
La qualité de l’information
Nous nous engageons à fournir une information de qualité, puisque les articles sont rédigés et validés avant publication par des professionnels de la santé experts en génétique mais également des membres d’associations.
Les informations médicales contenues sur ce site sont certifiées conformes à l’état des connaissances au moment de leur publication.
Les droits d’auteur
Lorsque les informations fournies proviennent d’une autre source, l’origine est clairement précisée, soit par une référence bibliographique, soit par un lien vers le document concerné, soit sous la forme d’une version téléchargeable du document mentionné.
Aucun texte ou article ne sera copié-collé pour être diffusé ensuite sur ce blog.
Les informations délivrées sur ce site sont libres d’accès et peuvent être reproduites librement sous réserve de mentionner leur origine et leur auteur.
La protection des données personnelles
La filière AnDDI-Rares sera amenée à collecter des données personnelles concernant certains utilisateurs (inscription à la newsletter, enquêtes…).
En vertu de la loi française n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, tout utilisateur ayant déposé dans le service des informations directement ou indirectement nominatives peut demander la communication des informations personnelles le concernant à l’administrateur du service, les faire rectifier ou supprimer le cas échéant en adressant un message au modérateur.
Nous vous remercions d’avoir pris le temps de lire ces quelques lignes
Comité éditorial du blog du Pr Folk
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.