Blog Maladies génétiques rares

Par Pr. Folk
Le 11 décembre 2024

Conférences Rencontrons Noon's

Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan.

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Par Pr. Folk
Le 10 décembre 2024

Vidéos d'AutiSignes sur les troubles du spectre de l'autisme

L'Association AutiSignes propose une série de courtes vidéos instructives sur les thèmes des troubles du spectre de l'autisme, de la surdité, des langues des signes et des personnes sourdes-autistes.

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Par Pr. Folk
Le 5 décembre 2024

Rapport final de recherche CASEPRA

Le rapport du projet CASEPRA met en lumière les impacts des maladies et des handicaps rares sur la vie professionnelle des parents aidants pou mieux comprendre ces impacts et à apporter des solutions pour les minimiser.

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Par Pr. Folk
Le 3 décembre 2024

Deux nouveaux cahiers Orphanet sur la prévalence

Deux nouvelles éditions des cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares sont désormais disponibles. Ces rapports fournissent des données bibliographiques sur la prévalence, l’incidence et/ou le nombre de cas publiés de maladies rares, classées par ordre alphabétique et par prévalence décroissante.

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Par Filière Sensgene - Pr Folk.
Le 28 novembre 2024

Vision et conduite – En parler c’est préserver ta sécurité !

La Filière Sensgene, avec l’appui de la Sécurité routière lance deux campagnes vidéos : - Une vidéo à destination des jeunes pour informer sur les enjeux de la conduite quand on a des soucis de vision - Une vidéo à destination des médecins qui souhaitent sensibiliser leurs patients aux dernières recommandations en matière de conduite et de vision, mais qui ne sont pas totalement sûr de toutes les connaître.

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