Le blog du Pr Folk

Bienvenue sur le blog du Pr Folk

Qui est le professeur Folk ?

Le professeur Folk est le chercheur en génétique farfelu et génial de l’album illustré pour enfants « Voyage au centre de la cellule. » Cette histoire a été imaginée par Lorraine Joly, la psychologue du centre de génétique du CHU de Dijon, pour expliquer aux enfants la génétique de manière accessible à travers les aventures palpitantes de Raphaël et sa rencontre avec le fameux Pr Folk. Pour le professeur Folk, le savoir et la connaissance n’ont de sens que dans la transmission. Ce blog est voulu comme un lieu de partage d’informations accessible à tous et c’est pour cela que son nom lui a été donné. Il est pensé pour que chacun, en famille ou pas, concerné directement ou non par le handicap, puisse l’investir à sa manière.

Pourquoi le blog du Pr Folk ?

La filière de santé Anomalies du Développement Déficience Intellectuel de causes Rares (AnDDI-Rares) a créé en parallèle de son site internet « le blog du Pr Folk – vivre avec une maladie génétique rare » afin de diffuser des informations de qualité destinée principalement aux patients et aux familles qui viennent en consultation dans les différents sites nationaux.

La ligne éditoriale est principalement centrée sur les anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares. Les articles publiés ont vocation à vous accompagner dans vos démarches, tant sur le plan médical que pour vous guider au quotidien en vous donnant des informations pratiques. Grâce à ce blog vous aurez accès à de nombreuses informations concernant la génétique, la recherche, les maladies rares…

Comment fonctionne le blog du Pr Folk ?

Le blog s’articule autour de 7 rubriques :

1. A lire, à voir
2. (In)formez-vous
3. Trucs et astuces
4. Evènements / Loisirs
5. Le coin des associations
6. Le coin des régions
7. Bon à savoir

Un comité éditorial a été constitué afin de définir tous les 3 mois les thématiques abordées. Les auteurs des articles sont des généticiens cliniciens, des biologistes cytogénéticiens, des généticiens moléculaires, des scientifiques, des représentants d’associations,… Ces professionnels de santé, experts en génétique, garantissent la qualité de l’information. Les articles rédigés sont validés avant publication.

Le blog du professeur Folk n’a pas pour vocation d’être une Foire Aux Questions ou un lieu d’échange, de discussion. Cependant, il est possible pour le lecteur de commenter un article ou de poser une question. Les commentaires sont évalués et validés, avant la mise en ligne, par une équipe de modérateurs. Le Pr Folk, représentant les professionnels de santé répondra aux questions. Si le blog est accessible à tous les internautes (sans identification), il est cependant nécessaire de s’identifier (nom, prénom, pseudo et adresse mail) pour commenter un article.

Le blog est accompagné d’une newsletter mensuelle qui est envoyée à toutes les personnes abonnées. Pour vous abonner : lien. Le contenu de cette newsletter présente les nouveaux articles publiés durant le mois précédent et les liens permettant de les consulter.

Bonne lecture !

 

Pr Folk