Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, Anne-Sophie Lapointe et Lilia Ben Slama, le 1 juin 2017

Réseaux Européens de Référence: Rencontre entre Angers et Noro - 2ème partie d'un échange bilatéral

Dans le champ des maladies rares, la rareté de l'expertise, la faible prévalence des maladies et la dispersion des patients à travers l’Europe font qu’il peut être très difficile de recourir à des soins ou un traitement très spécialisés. Par conséquent, l’Union Européenne a soutenu la constitution de réseaux européens de référence (ou ERN : European Reference Networks) qui permettent notamment aux médecins de travailler ensemble, au-delà des frontières. La mise en place des réseaux a été officialisée durant la 3ème conférence de l’Union Européenne sur les ERNs à Vilnius (Lituanie) en mars 2017.

Pour en savoir + sur les ERN

La filière AnDDI-Rares est membre de l’ERN ITHACA (Intellectual disability TeleHealth And Congenital Anomalies). C’est dans ce cadre que le NORO-Center de Zalău (Centre de référence maladies rares coordonné par Mme Dorica DAN) a souhaité initier une rencontre bilatérale avec des représentants de la plateforme PRIOR (Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares) d’Angers coordonnée par le Pr. Dominique Bonneau, des représentants du Centre de Référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs » d’Angers et de la filière AnDDI-Rares.

Après qu’une délégation française se soit rendue en Roumanie en mars 2017 pour rencontrer les professionnels du centre NORO et participer aux 7ème rencontres européennes de TRANSYLVANIE « Politiques de santé : quelles solutions innovantes pour les territoires ? », une délégation du centre NORO et du Conseil départemental de Sălaj est venue en France à la rencontre des services et des équipes.

À Angers :

La délégation Roumaine a pu rencontrer les professionnels de la Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des maladies rares d’Angers (PRIOR) pour notamment échanger sur l’organisation des services et l’accompagnement proposé aux usagers. Le cadre européen de cet échange a pu être rappelé par la présentation des enjeux des ERN et celle du projet INNOVCare piloté par Eurordis.

Des actions innovantes ont pu être exposées par l’association Prader-Willi France, le service de neurogénétique du CHU d’Angers à travers l’expérience de la MAS de Mortagne s/ sèvre ou encore la présentation d’actions médico-sociales menée par la filière AnDDI-Rares.

La délégation du centre NORO a également pu visiter le laboratoire de génétique moléculaire et le laboratoire de recherche du CHU d’Angers.

À Paris :

La délégation Roumaine a été accueillie à l’Institut Imagine par son directeur le Pr. Stanislas Lyonnet et madame Christel Nourissier. Elle a pu rencontrer différents professionnels et échanger avec chacun d’eux sur la recherche dans les maladies rares (essais cliniques et recherche clinique), l’entrepôt de données ou encore la coordination des parcours de soins et l’articulation entre la médecine de ville et l'hôpital.

Ce premier échange bilatéral très enrichissant a notamment permis de partager des pratiques et des connaissances entre le centre NoRo en Roumanie et la filière AnDDI-Rares en France afin d’optimiser et d’améliorer la coordination des soins aux patients dans les deux pays. Cette rencontre a également favorisé le développement des coopérations et des collaborations pour la mise en œuvre de futurs projets partenariaux.

Focus sur le projet INNOVCare :

Les personnes atteintes de maladies rares ne disposent bien souvent pas de traitement ou de traitement satisfaisant. A cela s’ajoute les différentes conséquences de la maladie sur la vie quotidienne des personnes : réduction ou arrêt de l'activité professionnelle, du parcours scolaire, difficultés pour la réalisation des actes quotidiens, les tâches ménagères, les soins, la mobilité, les loisirs, sans oublier les impacts financiers de la maladie, etc.

INNOVCare est un projet financé par l'Union Européenne pour relever ces défis sociaux auxquels font face les personnes vivant avec une maladie rare. 

Objectifs du projet INNOVCare:

• Évaluer les besoins sociaux non satisfaits des personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches en Europe et analyser les modèles de soins existants dans une partie des États membres de l'Union Européenne ;
• Proposer des parcours de soins novateurs réunissant des centres nationaux de ressources pour les maladies rares, des gestionnaires de cas régionaux et en partenariat avec des organismes publics (projet pilote en Roumanie qui permettra l’évaluation de l'impact socio-économique et des coûts-avantages du modèle de soins ainsi que l’échange de bonnes pratiques entre les centres de ressources) ;
• Analyser les opportunités de transposer ces modèles aux autres États membres et au-delà des maladies rares ;
• Renforcer les partenariats entre les organisations publiques, privées et civiles.

Contact EURORDIS: Raquel Castro, Senior Social Policy Manager