Le blog du Pr Folk

Par Anne-Sophie Lapointe, Gwendoline Giot et Lilia Ben Slama, le 30 mai 2017

Réseaux Européens de Référence: Rencontre entre Angers et Noro - 1ère partie d'un échange bilatéral

La mise en place officielle des réseaux européens de référence s’est déroulée durant la 3ème conférence de l’Union Européenne sur les ERNs à Vilnius, en Lituanie, du 9 au 10 mars 2017. Ces 24 réseaux européens fédèrent plus de 300 hôpitaux, plus de 900 équipes médicales reconnues pour leur expertise (HealthcareProvider, HcP) ainsi que de nombreuses associations de patients impliquées dans les ePAGS (european Patients Advocacy Groups) et qui font parties intégrantes des comités de pilotage des ERNs.

L’ERN de la filière AnDDI-Rares se nomme ITHACA (Intellectual disability TeleHealth And Congenital Anomalies) et regroupe 33 centres d’expertise sur 12 pays de l’Union Européenne. La France a 8 centres validés dans ce réseau. Ces 8 centres travaillent sur un maillage territorial étroit avec des sites rattachés et qui constituent la FeCLAD.

Une expérience de rencontre bi-latérale a pu déjà avoir lieu suite à la constitution de l’ERN ITHACA. Le HcP NoRo, basé en Roumanie, a souhaité initier une rencontre bi-latérale avec des représentants de la plateforme PRIOR (Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares) coordonnée par le Pr. Dominique Bonneau qui anime également le Centre de référence maladies rares « anomalies du développement et syndromes malformatifs » Ouest d’Angers rattaché à l’HcP de Rennes piloté par le Pr. Sylvie Odent.

Cette rencontre s’est déroulée du 8 au 10 mars lors des 7ème rencontres européennes de TRANSYLVANIE « Politiques de santé : quelles solutions innovantes pour les territoires ? ». Elle a été initiée par l’ambassade de France en Roumanie et l’Institut Français.

Durant trois jours des décideurs locaux, chefs d’entreprises, universitaires et représentants de la société civile ont pu échanger sur le thème du développement territorial en Europe pour la Santé. Le Professeur Dominique Bonneau a pu participer avec M. Hubert Garrigue-Guyonnaud, Inspecteur général des affaires sociales et Mme Dorica Dan, Présidente de l’Alliance nationale pour les maladies rares Roumanie (ANBRaRo) (RO) et responsable du centre NoRo à la table ronde conclusive : La frontière : obstacle ou opportunité ?

Les problématiques des maladies rares ont pu naturellement s’intégrer à un champ élargi à des maladies plus communes qui peuvent manquer de personnels qualifiées, d’allocation des ressources, et d’accès aux droits à l’échelle territoriale. Ce projet a permis de favoriser le rapprochement entre les centres PRIOR et NoRo grâce à une meilleure compréhension des enjeux et des perspectives que l’ERN ITHACA pourrait apporter.

La place de l’enseignement, de la télécollaboration et de la télé-expertise sera primordiale afin de porter cette dynamique de partage et de mutualisation des bonnes pratiques. Des liens ont été initiés afin que le service de génétique d’Angers puisse accueillir des médecins roumains dans le futur afin de les former aux nouvelles avancées technologiques en matière de diagnostic.

« Share, Care, Cure » c’est à dire « Partager, Soigner, Traiter » symbolisent les objectifs que ces ERNs souhaitent porter afin de catalyser le diagnostic, la recherche, l’information et la formation pour l’ensemble des maladies rares en Europe.

Cette devise a déjà illustré cet échange bilatéral entre la Roumanie et la France au sein de l’ERN ITHACA.