Par Anne-Sophie Lapointe
Le 1 septembre 2017
Journée des anomalies du développement pour les personnes sans diagnostic ou unique
La prise en compte des attentes des personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare est un enjeu majeur du déploiement du Plan France Médecine Génomique 2025. Afin de répondre à cette problématique, l’Association Sans Diagnostic et Unique, Maladies Rares Info Services et la filière de santé AnDDI-Rares organisent une journée d’information interactive entre les patients, les familles, la plateforme Maladies Rares et les professionnels concernés par les nouvelles techniques de diagnostic.
Par Gwendoline Giot
Le 25 juillet 2017
C’est ma vie ! Je la choisis
« C’est ma vie ! Je la choisis » est un outil numérique adapté aux personnes avec déficience intellectuelle pour développer leur autodétermination et l’élaboration de leur projet de vie
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 4 juillet 2017
Retour sur la participation des acteurs AnDDI-Rares à la journée internationale maladies rares 2017
Le 28 février 2017 marquait le 10ème anniversaire de la journée internationale des maladies rares. Cette journée est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 755 associations de malades dans 67 pays). Un slogan accompagnait cette journée : « Ensemble, faisons entendre la voix des malades rares ». Il souligne que nous sommes toujours dans la connaissance et la re-connaissance des maladies rares.
Par Pr Folk
Le 27 juin 2017
Retour sur la rencontre régionale maladies rares PACA-Corse
Une nouvelle rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 11 autres filières de santé maladies rares s’est tenue le 12 juin 2017 à Marseille.
Par Pr Folk
Le 22 juin 2017
MDPH : mise à jour du formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
Les arrêtés relatifs à la mise en place de nouveaux modèles du formulaire de demande auprès des maisons départementales des personnes handicapées et du certificat médical à joindre à ces demandes ont été publiés.
Par Gwendoline Giot et Anne-Sophie Lapointe
Le 8 juin 2017
Une journée d’information et d’échanges sur l‘accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches
A l’instar de la journée médico-sociale organisée en 2016, la filière AnDDI-Rares renouvelle l’organisation d’une journée d’information et d’échanges sur l’accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches le jeudi 15 juin 2017. Cette journée s’adresse principalement aux professionnels sociaux et paramédicaux des centres de référence et de compétences AnDDI-Rares ainsi qu’aux associations de personnes malades.
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