Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot et Anne-Sophie Lapointe, le 8 juin 2017

Une journée d’information et d’échanges sur l‘accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches

Organisée à l’Institut Imagine (Paris) le jeudi 15 juin 2017 à partir de 9h30, cette journée permettra aux professionnels et associations de la filière AnDDI-Rares de se retrouver, d’échanger sur des nouvelles mesures d’accompagnement médico-social des patients et leurs proches, de partager des réflexions éthiques ou encore de présenter leurs propres actions.

Au programme :

Matinée :

• Présentation de l’expérimentation: Optimisation du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares, Mme Sixtine JARDE et Mme Nathalie MORAND
• Présentation du Dispositif Intégré Handicaps Rares, Mme Fabienne ROUSSEY-SCHULTZ et M. Aymeric AUDIAU 
• Présentation du Dispositif d’Orientation Permanent, Mme Pascale GILBERT
• Nouvelles mesures en faveur des aidants, Mme Camille COMPTE et Mme Anne-Sophie LAPOINTE

Après-midi :

• Présentations « flash » d’actions médico-sociales développées par les associations de patients
• Présentation de l’étude SEQUAPRE (Préférences et représentations des patients, des familles et des professionnels de santé face au séquençage à haut débit pour la pratique de la génétique médicale), Mme Aline CHASSAGNE, Mme Françoise HOUDAYER et Mme Anne-Sophie LAPOINTE
• Restitution des focus groupes associatifs « Vers une médecine génomique : un changement majeur du système de santé », M.  Olivier PUTOIS, Mme Françoise HOUDAYER et Mme Anne-Sophie LAPOINTE
• Restitution de l’enquête AnDDI-Rares « Besoins des patients de la filière AnDDI-Rares et de leurs proches en termes d’accompagnement médico-social », Mme Gwendoline GIOT
• Présentation de l’annuaire des professionnels paramédicaux AnDDI-Rares, Mme Gwendoline GIOT et M. Laurent DEMOUGEOT

L’inscription est encore possible dans la limite des places disponibles : https://goo.gl/forms/cIypkatWdbNWMlBF3