Par Gwendoline Giot
Le 2 mai 2017
La carte mobilité inclusion expliquée en Facile A Lire et à Comprendre
Depuis le 1er janvier 2017, la carte mobilité inclusion se substitue progressivement aux cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement. Dans le but d’aider les MDPH à informer les personnes handicapées et âgées ainsi que leurs familles sur la carte mobilité inclusion et les démarches à accomplir pour pouvoir en bénéficier, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie a mis en œuvre un kit de communication en FALC (Facile A Lire et à Comprendre).
Par Laurent Demougeot
Le 27 avril 2017
Les forums de discussion Maladies Rares Info Services
Maladies Rares Info Services est un service d’information et de soutien sur les maladies rares. Son service d’information et de soutien est aujourd’hui reconnu comme un service de référence destiné aux personnes touchées par une maladie rare et aux professionnels du secteur sanitaire et social. Le forum maladies rares est un espace communautaire où les malades et leurs proches peuvent se retrouver, échanger des informations et se soutenir.
Par Pr Folk
Le 25 avril 2017
Forum handicap et thérapies
L'association Tous derrière Léa et les enfants malades organise le forum handicap et thérapies. Cette journée est dédiée aux soignants et aux familles afin de decouvrir des thérapies telles que "No Tube", education conductive, Tomatis, NeurofeedBack et bien d'autres...
Par Pr Sylvie Odent
Le 20 avril 2017
Recommandations pour l'embryopathie au valproate
La ministre des affaires sociales et de la santé, Mme Marisol Touraine, avait annoncé en mars 2016 la mise en place d'une filière adaptée pour le diagnostic et la prise en charge des patients porteurs d'une fœtopathie au valproate, en mobilisant les huit centres de référence spécialisés dans les anomalies du développement et les syndromes malformatifs.
Par Laurence Duplomb-Jego
Le 18 avril 2017
Journées portes ouvertes au laboratoire Génétique des Anomalies du Développement: Un sucès!!!
Vendredi 7 avril et samedi 8 avril 2017 ont été 2 journées exceptionnelles au laboratoire Génétique des Anomalies du Développement ! Une affluence de plus de 600 personnes (enfants non comptés !) a ravi toute l’équipe, contente de partager et de voir l’intérêt du grand public sur leur travail.
Par Laurent Demougeot et Gwendoline Giot
Le 13 avril 2017
AnDDI-Rares vous propose sa bibliothèque numérique et son centre de documentation
Beaucoup d’informations, utiles au quotidien, sont disponibles sur internet pour les personnes concernées par les maladies génétiques rares avec anomalies du développement. À l’attention des patients, de leurs proches et des professionnels, la filière de santé AnDDI-Rares a identifié et centralisé sur son site internet des ressources documentaires afin de faciliter la recherche d’information.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.