Le blog du Pr Folk

Par Laurent Demougeot, le 16 juin 2017

Synthèse des travaux de la filière de santé AnDDI-Rares 2015-2017

La filière de santé AnDDI-Rares a été créée en 2014. Elle est dédiée aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l'ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies.

Les anomalies du développement embryonnaire couvrent le champ très vaste des syndromes dysmorphiques ou malformatifs rares, associés ou non à une déficience intellectuelle, soit plus de 5 000 maladies monogéniques rares distinctes, et un très grand nombre d'anomalies chromosomiques.
Les anomalies du développement touchent plus de 3% de la population soit environ 1.8 millions de personnes en France. On compte 40 000 nouveaux cas par an, toutes étiologies confondues.

Après quelques mois de mise en place, le réseau AnDDI-Rares a débuté activement ses travaux sur de nombreux groupes thématiques, dès 2015.

La 2^ème assemblée générale AnDDI-Rares, qui s'est déroulée le 15 juin 2017 à l'institut Imagine à Paris, a été l'occasion de faire le bilan des actions réalisées depuis la création de la filière. Un document synthétique présentant les principales actions menées entre 2015 et 2017 a été réalisé et distribué 80 participants à cette journée.

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