Par Pr Folk
Le 22 juin 2017
MDPH : mise à jour du formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
Les arrêtés relatifs à la mise en place de nouveaux modèles du formulaire de demande auprès des maisons départementales des personnes handicapées et du certificat médical à joindre à ces demandes ont été publiés.
Par Pr Folk
Le 20 juin 2017
Rare 2017 - 5èmes rencontres des maladies rares
Rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.
Par Laurent Demougeot
Le 16 juin 2017
Synthèse des travaux de la filière de santé AnDDI-Rares 2015-2017
Après quelques mois de mise en place, le réseau AnDDI-Rares a débuté activement ses travaux sur de nombreux groupes thématiques, dès 2015. Un document synthétique présentant les principales actions menées entre 2015 et 2017 a été réalisé.
Par Sonia Goerger
Le 13 juin 2017
"Sacha le petit chat" 4ème ouvrage de la collection "Les enfants de la génétique"
La collection des « Enfants de la Génétique » s’agrandit et c’est avec plaisir que je peux annoncer l’arrivée du 4ème livre
Par Gwendoline Giot et Anne-Sophie Lapointe
Le 8 juin 2017
Une journée d’information et d’échanges sur l‘accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches
A l’instar de la journée médico-sociale organisée en 2016, la filière AnDDI-Rares renouvelle l’organisation d’une journée d’information et d’échanges sur l’accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches le jeudi 15 juin 2017. Cette journée s’adresse principalement aux professionnels sociaux et paramédicaux des centres de référence et de compétences AnDDI-Rares ainsi qu’aux associations de personnes malades.
Par Céline Vernin et Pr Damien Sanlaville
Le 6 juin 2017
Faisabilité de l'utilisation de la technique de Whole Genome Sequencing en routine diagnostique
L’objectif principal de l’étude porté par les filières AnDDI Rares et DéfiScience consistait à aider les laboratoires de diagnostic hospitalier à amorcer les analyses WGS dans un contexte encadré, permettant ainsi de tester d’une part la faisabilité de l’analyse bioinformatique et d’autre part l’interprétation médicale des données de WGS
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