Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Sacrée Poupoune - Tout le monde n'a pas la chance d'avoir une fille handicapée mentale

Par Gwendoline Giot
Le 20 janvier 2022

Sacrée Poupoune - Tout le monde n'a pas la chance d'avoir une fille handicapée mentale

Laurence Tonnel, maman d’une adulte atteinte d’un handicap mental a décidé d’écrire un livre sur son parcours : 30 ans de relation avec la famille, les institutions et le personnel médical, pour le meilleur comme pour le pire.

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Où trouver une aide juridique ?

Par Pr. Folk
Le 18 janvier 2022

Où trouver une aide juridique ?

Vous être parent d’un enfant en situation de handicap et vous auriez besoin d’un conseil ou d’une explication de vos droits par un juriste, un avocat ou un spécialiste du handicap. L’équipe Enfant Différent vous informe sur différents services ou professionnels auxquels vous pourriez faire appel selon vos besoins.

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Besoin de répit : 17 fiches-repère pour les aidants

Par Pr. Folk
Le 13 janvier 2022

Besoin de répit : 17 fiches-repère pour les aidants

Pour répondre aux difficultés de ces aidants au quotidien, mais surtout à leur besoin de répit, un guide composé de 17 fiches-repère a été élaboré par le Ministère des Solidarités et de la Santé en lien avec des associations, pour présenter quelques formes de répit existantes.

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Isabelle témoigne sur le Syndrome de Kleefstra

Par Isabelle Grosdemouge et Gwendoline Giot
Le 11 janvier 2022

Isabelle témoigne sur le Syndrome de Kleefstra

Isabelle est présidente de l’Association Kleefstra Syndrome France. Son fils de 17 ans est atteint de ce syndrome. EwenLife a enregistré son témoignage dans une série de 7 épisodes.

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Mise en ligne du site les Extra-Vaillants- MYT1L

Par Valérie Salomone et Gwendoline Giot
Le 6 janvier 2022

Mise en ligne du site les Extra-Vaillants- MYT1L

En septembre 2021, nous vous avons annoncé la création de l’association Extra-Vaillants- MYT1L. L’association dispose désormais de son propre site internet. Elle diffuse également des supports d’information sur le syndrome lié au gène MYT1L pour les familles et les professionnels.

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Protection juridique des personnes majeures en situation de handicap

Par Sonia Goerger
Le 5 janvier 2022

Protection juridique des personnes majeures en situation de handicap

5e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sur la thématique de la iprotection juridique des personnes majeures en situation de handicap, le 18 janvier à 17h.

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