Le blog du Pr Folk

Par Isabelle Grosdemouge et Gwendoline Giot, le 11 janvier 2022

Isabelle témoigne sur le Syndrome de Kleefstra

Isabelle est présidente de l’Association Kleefstra Syndrome France. Son fils de 17 ans est atteint de ce syndrome.  EwenLife a enregistré son témoignage dans une série de 7 épisodes :

Le syndrome et ses caractéristiques 

Kleefstra peut être confondu avec l'autisme

La recherche, c'est les parents et les chercheurs

Pour trouver les bons médecins, le réseau fait tout

Ses camarades ont été ses éducateurs et vice versa

L'association France Kleefstra France, c'est pouvoir parler sans être jugé

La place des pères, le pro et le message d'Isabelle aux nouveaux parents

Les témoignages des familles sur EwenLife ne sont pas des recommandations médicales ou administratives. Ils sont basés sur des expériences personnelles. Les familles y partagent leur expérience pour mieux vivre avec la maladie rare et le handicap induit.

EwenLife Maladies Rares est une association caritative française de 110 bénévoles et adhérents, tous concernés par la maladie ou le handicap rare. Que ce soient des patients, des proches, ou des associations de patients. Créée en 2017, elle réalise des témoignages et séries vidéo pour partager l'expérience des familles touchées par la maladie rare.