Par Laurent Demougeot et Pr Pierre Sarda
Le 30 mars 2017
Réseau Maladies Rares Méditerranée
Le réseau a vu le jour en 2009 à l’initiative du Professeur Pierre SARDA, sous le nom de Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon (VADLR), il était alors consacré uniquement aux personnes porteuses d’anomalies du développement. Le réseau s’est étendu et est devenu, en 2016, le Réseau Maladies Rares Méditerranée (RMRM), permettant de répondre ainsi plus complètement aux préconisations des deux premiers Plans Nationaux Maladies Rares.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 12 janvier 2017
La Filière AnDDI-Rares autour de la journée internationale maladies rares 2017
Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Pour 2017, la filière de santé AnDDI-Rares avec les associations, se mobilise en organisant ou en participant à des évènements interfilières sur 18 sites afin de proposer une information sur les maladies rares au plus près du domicile des personnes malades et de leurs familles.
Par Pr Nicole Philip-Sarles, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 3 janvier 2017
CLAD-Sud PACA : Une rencontre partenariale pour définir les modalités d’articulation entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs
Les maladies du développement génèrent parfois des handicaps lourds et évolutifs. Ces situations amènent de nombreux intervenants (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) à collaborer pour accompagner au mieux la personne malade et sa famille. Dans la continuité des rencontres initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares et afin de favoriser cette coordination de proximité, une rencontre inter-filières s’est tenue à Marseille le 02 décembre 2016.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 29 novembre 2016
Tous en marche pour les maladies rares !
L’Alliance Maladies Rares organise la 17ème marche des maladies rares le samedi 03 décembre 2016 à Paris. Elle est un moment convivial et solidaire visant à rendre visibles les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 15 novembre 2016
Pourquoi une journée internationale des maladies rares ? Comment la filière AnDDI-Rares se mobilise ?
Répondre à la complexité des maladies rares nécessite plus de visibilité pour faire connaître ces maladies. La journée internationale des maladies rares informe et forme. Elle participe à une meilleure équité sur l’ensemble du territoire et aide à rompre l’isolement des familles
Par Pr Sylvie odent, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 8 novembre 2016
Centre Labellisé Anomalies du Développement Ouest: Une matinée d’échanges dédiée aux acteurs hospitaliers, médico-sociaux et associatifs
La collaboration des différents acteurs (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) est un enjeu majeur pour garantir aux patients un parcours fluide et adapté à leurs besoins. Pour cela, des rencontres sont initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares afin de favoriser cette coordination de proximité.
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