Le blog du Pr Folk

Par Anne-Sophie Lapointe, le 12 janvier 2017

La Filière AnDDI-Rares autour de la journée internationale maladies rares 2017

Cette journée est coordonnée par Eurordis, Alliance non gouvernementale qui fédère 733 associations de patients atteints de maladies rares dans 64 pays et couvrant plus de 4000 maladies.

Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. La journée internationale des maladies rares vise à créer une véritable prise de conscience par les États, de la nécessité de mettre en place des plans nationaux et des politiques spécifiques pour les maladies rares.

Chaque année une campagne est lancée afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information. Vous pouvez y participer en :

• Devenant ami de la Journée internationale des maladies rares et alors en Levant vos mains pour témoigner de votre solidarité avec les patients atteints de maladie rare dans le monde.
• Racontant votre histoire autour des maladies rares sur rarediseaseday.org.
• En Téléchargeant le logo de la Journée internationale des maladies rares* à utiliser sur votre site Internet ou lors de vos événements. En gardant aussi un œil sur rarediseaseday.org pour suivre le lancement du poster et de la vidéo de la Journée internationale des maladies rares 2017 !
• En Organisant un événement ‒ chaque année des milliers de manifestations ont lieu dans les hôpitaux, au sein d’organisations de patients et d’institutions de recherche partout dans le monde. Sensibilisez plus encore le grand public en organisant un événement avec des patients, décideurs, chercheurs ou prestataires de soin de santé. Si vous êtes un patient ou membre d'une association de patients, vous pouvez ajouter votre événement sur rarediseaseday.org. Vous y trouverez également les autres événements organisés.

Pour 2017, la filière de santé AnDDI-Rares avec les associations, se mobilise en organisant ou en participant à des évènements interfilières sur 18 sites afin de proposer une information sur les maladies rares au plus près du domicile des personnes malades et de leurs familles.

Cette journée sera sous le signe de l'accompagnement médico-social : les aidants, maladies rares et handicaps / Quels recours ?, Transition enfants-adultes / Une étape à préparer, Intégration et Inclusion.

Pour plus d'information sur les différents évènements