Le blog du Pr Folk

Par Anne-Sophie Lapointe, le 29 novembre 2016

Tous en marche pour les maladies rares !

Depuis 1999, la marche des maladies rares est organisée chaque année par l’Alliance Maladies Rares pour rendre visibles les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes.

« Les maladies sont rares, mais les malades nombreux »

Elle est un moment convivial et solidaire qui rassemblent des marcheurs de toute la France.

Elle se déroule pendant le premier week-end de décembre lors du Téléthon et réunit plus de 2000 participants.

Toute personne souhaitant s’associer à cet évènement peut y participer : quel que soit son âge, personne atteinte d’une maladie rare ou non, résidant à Paris ou non.

Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)

Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

Pour les personnes ne pouvant faire le déplacement sur Paris, une nouvelle marche virtuelle doit être organisée pour cette 17ème édition. Information à venir sur la page Facebook de l’Alliance Maladies Rares.

Vous souhaitez devenir bénévole et participer à l’organisation de cette journée ?

• Contactez Marie Roinet-Tournay
• Inscrivez-vous sur le formulaire dédié

Vous souhaitez communiquer sur cet événement ?

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, utilisez les réseaux sociaux :

• En faisant un « selfie », 
avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.
• En le publiant :
  
  • Sur la page Facebook de l’Alliance Maladies Rares avec le hashtag #marcheMR
  • Sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
  • Sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
  • Vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram : 
Envoyez votre selfie par mail