Par Anne-Sophie Lapointe, le 29 novembre 2016
Tous en marche pour les maladies rares !
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Depuis 1999, la marche des maladies rares est organisée chaque année par l’Alliance Maladies Rares pour rendre visibles les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes.
« Les maladies sont rares, mais les malades nombreux »
Elle est un moment convivial et solidaire qui rassemblent des marcheurs de toute la France.
Elle se déroule pendant le premier week-end de décembre lors du Téléthon et réunit plus de 2000 participants.
Toute personne souhaitant s’associer à cet évènement peut y participer : quel que soit son âge, personne atteinte d’une maladie rare ou non, résidant à Paris ou non.
Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)
Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France
Pour les personnes ne pouvant faire le déplacement sur Paris, une nouvelle marche virtuelle doit être organisée pour cette 17ème édition. Information à venir sur la page Facebook de l’Alliance Maladies Rares.
Vous souhaitez devenir bénévole et participer à l’organisation de cette journée ?
- Contactez Marie Roinet-Tournay
- Inscrivez-vous sur le formulaire dédié
Vous souhaitez communiquer sur cet événement ?
Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, utilisez les réseaux sociaux :
- En faisant un « selfie », avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.
- En le publiant :
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