Par Sixtine Jarde
Le 22 septembre 2016
Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
Le parcours d’un enfant atteint d’une maladie rare peut être sujet à de nombreuses ruptures dans la prise en charge sociale notamment liées à la rareté et à la méconnaissance des différents aspects de la maladie par les acteurs sociaux et médico-sociaux. L’hôpital Necker-Enfants malades expérimente, en partenariat avec la fondation Groupama pour la santé, des outils et une approche multidisciplinaire et personnalisée pour anticiper les ruptures et accompagner, au mieux, les jeunes patients et les familles dans leur parcours.
Par Gwendoline Giot
Le 27 juin 2016
Faites nous part de vos besoins !
La filière AnDDI-Rares lance une enquête nationale entre juin et octobre 2016 afin de recueillir les besoins des patients de la filière et ceux de leurs proches en termes d’accompagnement médico-social.
Par Gwendline Giot
Le 27 mai 2016
Une journée pour échanger sur l'accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares
Le 19 mai dernier, une centaine de professionnels et d’associations ont participé au séminaire consacré à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. « Le problème posé n’est pas la rareté de la maladie mais la complexité de la situation qu’elle génère » (Pr. Dominique Bonneau).
Par Gwendoline Giot
Le 4 mai 2016
MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
La cerfa N°13788*01 est un document unique permettant aux personnes en situation de handicap ou de dépendance d'exprimer, pour un grand nombre de demandes, leurs attentes et besoins en lien avec leur situation. Accompagné des pièces justificatives complémentaires, il recueille les informations nécessaires à l'instruction d'une demande par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées).
Par Gwendoline Giot
Le 23 mars 2016
L’Alliance Maladies Rares lance un guide interactif du parcours avec une maladie rare
Maladies rares : Quelles sont les structures de diagnostic en France ? Quels sont les traitements possibles ? Comment faire valoir ses droits ? Comment travailler quand on est malade ? Pour informer et accompagner les personnes concernées, l’Alliance Maladies Rares lance un guide interactif du parcours avec une maladie rare.
Par Gwendoline Giot et Equipe Relais Handicaps Rares Pays de la Loire
Le 11 mars 2016
Equipes Handicaps Rares : une coopération intégrée d’acteurs
Les situations complexes de handicap nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire, concertée et adaptée à chaque situation. Les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR) ont été déployées afin d'apporter une réponse alliant technicité et proximité aux personnes concernées.
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