Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 23 mars 2016

L’Alliance Maladies Rares lance un guide interactif du parcours avec une maladie rare

Maladies rares : Quelles sont les structures de diagnostic en France ? Quels sont les traitements possibles ? Comment gérer la douleur ? Comment faire valoir ses droits ? Comment travailler quand on est malade ? Comment suivre sa scolarité quand on est malade ?

L’Alliance Maladies Rares lance un Guide Interactif du parcours avec une maladie rare. Ce site a vocation à informer les personnes concernées sur les ressources et les acteurs existants via des fiches d’information thématiques.

Ce guide s’organise en quatre grandes sections :

• Les premiers signes de la maladie
• Se soigner et s’occuper de soi
• La vie quotidienne
• L’engagement associatif