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Par Gwendoline Giot, le 23 mars 2016
L’Alliance Maladies Rares lance un guide interactif du parcours avec une maladie rare
Maladies rares : Quelles sont les structures de diagnostic en France ? Quels sont les traitements possibles ? Comment gérer la douleur ? Comment faire valoir ses droits ? Comment travailler quand on est malade ? Comment suivre sa scolarité quand on est malade ?
L’Alliance Maladies Rares lance un Guide Interactif du parcours avec une maladie rare. Ce site a vocation à informer les personnes concernées sur les ressources et les acteurs existants via des fiches d’information thématiques.
Ce guide s’organise en quatre grandes sections :
- Les premiers signes de la maladie
- Se soigner et s’occuper de soi
- La vie quotidienne
- L’engagement associatif
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