Le blog du Pr Folk

Par Gwendline Giot, le 27 mai 2016

Une journée pour échanger sur l'accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares

 

« Le problème posé n’est pas la rareté de la maladie mais la complexité de la situation qu’elle génère » (Pr. Dominique Bonneau)

Le 19 mai dernier, une centaine de professionnels et d’associations ont participé au séminaire consacré à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. Organisé dans le cadre des rencontres mensuelles de l’AFGC (Association Française des Généticiens Cliniciens) à l’institut IMAGINE, cette journée a été l’opportunité de réfléchir et d’échanger sur l’offre de services et les modalités d’accompagnement médico-social des personnes porteuses d’une maladie rare pouvant générer un handicap.

 Cette rencontre a permis de réunir des intervenants qui œuvrent dans différents champs de l’accompagnement des patients : généticiens-cliniciens des centres experts maladies rares, associations de patients, parents, équipes relais handicaps rares, centres nationaux de ressources handicaps rares, un grand nombre de filières de santé maladies rares, des services d’accompagnement pour les personnes en situation de handicap, des porteurs de projets innovants…

Matinée :

•  Introduction : Pr. Dominique BONNEAU, Généticien et coordonnateur de l’axe médico-social de la filière AnDDI-Rares
• Une Maison d’Accueil Spécialisée pour la maladie de Huntington : Mme Colette FAUCHARD, Cadre de santé Foyer de Vie « Les Hauts de Sèvre » et Christophe VERNY, Chef de service Neurologie au CHU d’Angers
• Le challenge Européen pour les patients atteints de maladies rares : Mme Raquel CASTRO, Social Policy Senior Manager à EURORDIS
• Le dispositif intégré handicaps rares et les équipes relais : Mme Elisabeth JAVELAUD, Secrétaire générale du GNCHR
• Le carnet de soins COMPILIO : M. Jean-Christophe BARRE, Directeur du projet, Association R4P
• Témoignage d’un parent : Mme Jeanne AUBER, Auteure de Bonjour jeune beauté et Les exilés mentaux, un scandale français

Après-midi :

• Restitution des études menées par AnDDI-Rares: expertise pluridisciplinaire pour les anomalies du développement : Mme Céline VERNIN, Chargée de mission filière AnDDI-Rares
• J’ai une trisomie 21 et je m’occupe de ma santé : Pr. Damien SANLAVILLE, Généticien au Centre de référence de Lyon
• Le point de vue des parents et des associations : M. François BESNIER, Association Prader-Willi France
• Le service de guidance périnatale et parentale des personnes en situation de handicap : Mme Edith THOUEILLE, Directrice du service
• Le Makaton : Mme Estelle LAURENT, Formatrice Association AAD Makaton
• La remédiation cognitive, témoignage : Mme Françoise NEUHAUS, Association Génération 22
• Deux expériences régionales : VADLR par le Pr. Pierre SARDA et PRIOR par le Pr. Dominique BONNEAU

Les participants ont pointé l’importance de la coopération des intervenants qu’ils soient institutionnels, professionnels, associatifs ou familiaux pour permettre un accompagnement adapté aux besoins singuliers et complexes des personnes. Ils ont également montré l’importance de partager une expérience, des savoirs, un regard pour avancer ensemble dans l’élaboration des réponses d’accompagnement offertes aux usagers.

Nous remercions les intervenants pour leur implication dans l’organisation de cette journée, la qualité de leurs présentations et leur disponibilité lors des échanges.

 Nous remercions également l’ensemble des participants pour l’intérêt porté à cette journée.

Les captations des interventions seront prochainement disponibles sur le site internet de la filière AnDDI-Rares