Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 27 juin 2016

Faites nous part de vos besoins !

La filière AnDDI-Rares lance une grande enquête entre le 20 juin et le 31 octobre 2016 afin de recueillir les besoins des patients de la filière et ceux de leurs proches en termes d’accompagnement médico-social. Les résultats de cette enquête permettront d’identifier, en fonction des besoins remontés, les actions à mettre en œuvre pour y répondre.

Qui peut répondre à cette enquête ?

• Toute personne concernée par une maladie de la filière AnDDI-Rares (anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé)
• Ses proches : parents, grands-parents, frères, sœurs ou conjoints.

Cette enquête aborde différents champs de la vie quotidienne:

• La maladie et le diagnostic
• La prise en charge médicale et paramédicale
• La prise en charge médico-sociale et sociale
• La transition enfant/adulte
• La scolarité
• L’emploi
• L’accès à l’information
• Les loisirs
• La vie associative
• L’accès aux droits et prestations
• Les besoins des patients et des aidants…

10 minutes suffisent pour compléter intégralement ce questionnaire !

 L’enquête est également accessible depuis le site internet de la filière AnDDI-Rares.

Après analyse, les résultats de cette étude seront disponibles sur le site internet de la filière AnDDI-Rares.