Par Anne-Sophie Lapointe
Le 1 septembre 2017
Journée des anomalies du développement pour les personnes sans diagnostic ou unique
La prise en compte des attentes des personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare est un enjeu majeur du déploiement du Plan France Médecine Génomique 2025. Afin de répondre à cette problématique, l’Association Sans Diagnostic et Unique, Maladies Rares Info Services et la filière de santé AnDDI-Rares organisent une journée d’information interactive entre les patients, les familles, la plateforme Maladies Rares et les professionnels concernés par les nouvelles techniques de diagnostic.
Par Gwendoline Giot et Anne-Sophie Lapointe
Le 8 juin 2017
Une journée d’information et d’échanges sur l‘accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches
A l’instar de la journée médico-sociale organisée en 2016, la filière AnDDI-Rares renouvelle l’organisation d’une journée d’information et d’échanges sur l’accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches le jeudi 15 juin 2017. Cette journée s’adresse principalement aux professionnels sociaux et paramédicaux des centres de référence et de compétences AnDDI-Rares ainsi qu’aux associations de personnes malades.
Par Pr Folk
Le 25 avril 2017
Forum handicap et thérapies
L'association Tous derrière Léa et les enfants malades organise le forum handicap et thérapies. Cette journée est dédiée aux soignants et aux familles afin de decouvrir des thérapies telles que "No Tube", education conductive, Tomatis, NeurofeedBack et bien d'autres...
Par Pr Sylvie Odent
Le 20 avril 2017
Recommandations pour l'embryopathie au valproate
La ministre des affaires sociales et de la santé, Mme Marisol Touraine, avait annoncé en mars 2016 la mise en place d'une filière adaptée pour le diagnostic et la prise en charge des patients porteurs d'une fœtopathie au valproate, en mobilisant les huit centres de référence spécialisés dans les anomalies du développement et les syndromes malformatifs.
Par Laurent Demougeot et Pr Pierre Sarda
Le 30 mars 2017
Réseau Maladies Rares Méditerranée
Le réseau a vu le jour en 2009 à l’initiative du Professeur Pierre SARDA, sous le nom de Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon (VADLR), il était alors consacré uniquement aux personnes porteuses d’anomalies du développement. Le réseau s’est étendu et est devenu, en 2016, le Réseau Maladies Rares Méditerranée (RMRM), permettant de répondre ainsi plus complètement aux préconisations des deux premiers Plans Nationaux Maladies Rares.
Par Dr Sandra Mercier et Gwendoline Giot
Le 16 mars 2017
CHU de Nantes : un après-midi d’échange autour des maladies rares
Dans le cadre de la 10ième édition de la journée internationale des maladies rares, un après-midi de rencontre et d’échange a été organisé par les médecins des filières AnDDI-Rares et FILNEMUS le mercredi 01 mars 2017 au CHU de Nantes. Patients, parents, professionnels, associations et institutionnels étaient au rendez-vous.
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