Par Pr Folk
Le 12 décembre 2017
Etats généraux de la déficience intellectuelle
Les états généraux de la déficience intellectuelle se dérouleront les 11 et 12 janvier 2018 à la maison de l'UNSECO
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 16 novembre 2017
1ère journée d’information en France pour les personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare à la plateforme maladies rares
La filière AnDDI-Rares recense dans sa file active près de la moitié de patients sans diagnostic, soit environ 100 000 personnes. Ces personnes souffrent d’isolement, d’un manque de reconnaissance sociale et administrative de leur handicap et rencontrent des difficultés pour bénéficier de réseaux de soutien. Pour mieux informer les familles et les malades, une première journée nationale pour les personnes sans diagnostic et unique a été organisée le 22 septembre 2017.
Par Pr Folk
Le 7 novembre 2017
Etude sur le parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare en France
En 2015, l'Observatoire des maladies rares, piloté par Maladies Rares Info Services, a publié une étude sur le parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare en France. Un article autour de cette étude a été publié dans la revue Patient Related Outcome Measures le 13 septembre 2017.
Par Gwendoline Giot
Le 2 novembre 2017
Rencontres régionales maladies rares : étape dans le Grand Est
Une nouvelle rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 17 autres filières de santé le 24 novembre 2017 à Strasbourg.
Par Gwendoline Giot
Le 3 octobre 2017
L’apport thérapeutique des robots NAO auprès de jeunes autistes
À Nantes, des adolescents autistes ont pu participer à des ateliers les initiant à la manipulation de robots Nao. Ceux-ci ont notamment permis aux jeunes d’améliorer leur capacité de communication et leurs interactions sociales.
Par Pr Folk
Le 19 septembre 2017
Le 6 octobre 2017, c’est la Journée Nationale des Aidants
Faciliter l'accès à l'information, faire connaître les structures locales, mobiliser tous les acteurs du soutien aux aidants, telle sont les missions de l’Association pour la Journée Nationale des Aidants pour cette 8ème édition.
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