Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 7 novembre 2017

Etude sur le parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare en France

En 2015, l'Observatoire des maladies rares, piloté par Maladies Rares Info Services, a publié une étude sur le parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare en France.

Un article autour de cette étude a été publié dans la revue Patient Related Outcome Measures le 13 septembre 2017.

Consulter l’article

Cet article est accompagné d’une vidéo réalisée par Maladies Rares Info Services

Quelques données issues de l’enquête

448 personnes ont pris part à cette enquête: des personnes concernées par une maladie rare ou des proches.

Les deux premiers Plans Nationaux Maladies Rares ont permis de réels progrès en France mais les besoins restent encore très importants pour les personnes malades et leurs proches :

• 21% des personnes malades concernées par l’enquête et disposant d’un diagnostic ont eu une errance diagnostique égale ou supérieure à 6 ans.
• Lors des hospitalisations, les séjours ont souvent ou très souvent eu lieu en urgence pour 45% des personnes malades. Dans 88% des situations, les retours d’hospitalisation se sont déroulés toujours ou souvent dans de bonnes conditions.
• Selon 57,5% des répondants, il y a eu des examens, des soins ou des traitements inadaptés dans le parcours de santé.
• Le relais entre l’hôpital et le médecin traitant est considéré comme insatisfaisant pour 45% des répondants. 90% estiment que les professionnels médicaux et paramédicaux en dehors de l’hôpital ont une connaissance insuffisante de la pathologie.
• Dans 71% des cas, il a été plutôt difficile ou difficile d’obtenir des aides (financières, techniques, à domicile…).
• A l’école, la personne malade a été très bien ou bien accueillie et écoutée par l’équipe éducative pour 60% des répondants.
• Pour 51% des personnes malades et des parents d’enfants, la maladie les a conduits à ne pas ou ne plus travailler. 35% des parents et proches de personnes malades ont très peu ou jamais de temps pour eux en dehors de la pathologie.
• Pour les personnes malades ou parents d’enfants qui ont rencontré des difficultés de couple, la maladie est un facteur déclenchant dans 75% des cas.
• Parmi les conséquences de la maladie, 62% des répondants mentionnent que les personnes malades ont eu des troubles psychologiques ou du comportement.
• La maladie a isolé de ses amis et proches parents 48% des personnes malades.

Consulter les résultats complets de l’enquête: Le parcours de santé et de vie, Observatoire des maladies rares 2015

Source : Communiqué de presse 2015