Par Gwendoline Giot, le 2 novembre 2017
Rencontres régionales maladies rares : étape dans le Grand Est
Une nouvelle rencontre régionale maladies rares sera organisée le vendredi 24 novembre 2017 à Strasbourg (Le Vaisseau, 1 Bis rue Philippe Dollinger, 67100 Strasbourg).
La filière AnDDI-Rares ainsi que 16 autres filières de santé maladies rares* s’associent à la filière FAVA-MULTI dans l’organisation de cette journée.
Cette rencontre s’adresse notamment aux professionnels médicaux, sociaux ou médico-sociaux, aux médecins du travail, aux médecins de ville, aux professionnels des caisses d’assurance maladie, aux représentants associatifs, aux professionnels de l’éducation ou encore aux équipes pluridisciplinaires des MDPH.
Au programme de la matinée :
- Améliorer la communication entre les acteurs
- Faire connaître les dispositifs d’adaptation scolaire
- Sensibiliser aux dispositifs d’accès-maintien dans l’emploi
Des ateliers thématiques seront ensuite proposés aux participants :
- Handicap invisible
- Insertion professionnelle, perspectives d’évolution de carrière des patients atteints de maladies rares
- Comment préparer la transition médico-sociale du service pédiatrique au service adulte ?
- Les difficultés de vie professionnelle des parents d'enfants atteints de maladies rares
Inscription gratuite dans la limite des places disponibles avant le 15 novembre 2017.
* Brain-Team, Cardiogen, FAI²R, Filfoie, Filnemus, Filslan, Fimarad, Fimatho, Firendo, G2M, MaRIH, MHEMO, NeuroSphinx, Respifil, Sensgene et Tête Cou
Ajouter un commentaire
Comments powered by LudwigDisqus for ModXCatégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.