Par Gwendoline Giot et Elodie Gautier
Le 26 février 2019
Une réunion pour échanger et s’informer sur l’accompagnement des personnes sans diagnostic, à Dijon
Une réunion d’information et d’échanges sur l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic sera organisée à Dijon le 15 mars 2019.
Par Margaux Deplanche
Le 21 février 2019
Une vidéo pour expliquer les filières de Santé Maladies rares
Qu’est-ce qu’une Filière de Santé Maladies Rares ? Quelles sont ses missions ? Comment est-elle composée ? On vous explique tout dans une vidéo !
Par Gwendoline Giot
Le 12 février 2019
Fiches focus handicap : 2 maladies du développement détaillées
Les fiches focus handicap rassemblent des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Elles décrivent les conséquences fonctionnelles d’une maladie.
Par Pr Folk
Le 5 février 2019
Mise en ligne de l'édition 2018 du Cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France
Orphanet a mis en ligne l'édition 2018 de son Cahier "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches"
Par Pr Folk
Le 22 janvier 2019
Lancement de l’application « LA SUITE Necker »
L’application mobile « LA SUITE Necker » est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie au quotidien et gagner en autonomie.
Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 15 janvier 2019
Simplification : l'AEEH pourra désormais être attribuée sans limitation de durée
Afin de simplifier les démarches des familles, la demande d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé a été modifiée par décret. Désormais l’AEEH pourra être attribuée sans limitation de durée jusqu’à 20 ans contre un renouvèlement tous les 12 à 14 mois jusqu’à présent.
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