Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot et Elodie Gautier, le 26 février 2019

Une réunion pour échanger et s’informer sur l’accompagnement des personnes sans diagnostic, à Dijon

Une réunion d’information et d’échanges sur l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic sera organisée à Dijon le vendredi 15 mars 2019 de 13h30 à 16h30.

Cette rencontre est organisée à l’attention des professionnels d’accompagnement, des personnes sans diagnostic et de leurs proches.

Les interventions mettront en avant les enjeux de l’accès au diagnostic pour les patients et leurs proches ainsi que les difficultés rencontrées dans le parcours de soins/de vie des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic.

Des services pour le diagnostic et l’accompagnement, en Bourgogne notamment, seront présentés.

Intervenants :

• Magali Padre, Présidente de l’association Sans Diagnostic et Unique
• Laurence Faivre, Coordinatrice du Centre de Référence Maladies Rares "Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs" (CRMR AD)  de Dijon et animatrice de la filière AnDDI-Rares
• Isabelle Gueneau, Assistante sociale CRMR AD de Dijon
• Lorraine Joly, Psychologue CRMR AD de Dijon
• Gwendoline Giot, Chargée de mission filière AnDDI-Rares

Informations pratiques :

Salle des évènements du CHU de Dijon - Hôpital F. Mitterrand, Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny, 21000 Dijon - 5ème étage – Hall B

Inscription gratuite :

• en ligne : bit.ly/sansdiagdijon
• par téléphone : 03.80.29.31.25