Par Anne-Sophie Lapointe
Le 16 novembre 2017
1ère journée d’information en France pour les personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare à la plateforme maladies rares
La filière AnDDI-Rares recense dans sa file active près de la moitié de patients sans diagnostic, soit environ 100 000 personnes. Ces personnes souffrent d’isolement, d’un manque de reconnaissance sociale et administrative de leur handicap et rencontrent des difficultés pour bénéficier de réseaux de soutien. Pour mieux informer les familles et les malades, une première journée nationale pour les personnes sans diagnostic et unique a été organisée le 22 septembre 2017.
Par Laurent Demougeot et Pr Sylvie Manouvrier
Le 9 novembre 2017
Journée d'information dédiée aux patients atteints d'une micro-délétion 22q11
Le centre de référence maladies rares labellisé pour les anomalies du développement (AnDDI-Rares) de Lille et l’association Génération 22, organisent une réunion d'information dédiée aux personnes porteuses d'une micro-délétion 22q11, le 25 novembre à Lille.
Par Gwendoline Giot
Le 2 novembre 2017
Rencontres régionales maladies rares : étape dans le Grand Est
Une nouvelle rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 17 autres filières de santé le 24 novembre 2017 à Strasbourg.
Par Céline Vernin-Dampfhoffer et Laurent Demougeot
Le 21 septembre 2017
Nouvelles sessions des projections-débats « Explique-moi les essais cliniques »
La projection-débat « Explique-moi les essais cliniques » poursuit son tour de France ! Après Marseille en décembre 2016, Dijon en avril 2017, elle fera une escale à Lyon le 29 septembre et à Nancy le 6 octobre.
Par Gwendoline Giot
Le 5 septembre 2017
Retour sur la seconde journée médico-sociale organisée par la filière AnDDI-Rares
Le 15 juin 2017, la filière AnDDI-Rares a organisé sa seconde journée nationale dédiée à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. Les présentations des intervenants sont disponibles sur notre site internet.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 1 septembre 2017
Journée des anomalies du développement pour les personnes sans diagnostic ou unique
La prise en compte des attentes des personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare est un enjeu majeur du déploiement du Plan France Médecine Génomique 2025. Afin de répondre à cette problématique, l’Association Sans Diagnostic et Unique, Maladies Rares Info Services et la filière de santé AnDDI-Rares organisent une journée d’information interactive entre les patients, les familles, la plateforme Maladies Rares et les professionnels concernés par les nouvelles techniques de diagnostic.
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