Le blog du Pr Folk

Par Laurent Demougeot et Pr Sylvie Manouvrier, le 9 novembre 2017

Journée d'information dédiée aux patients atteints d'une micro-délétion 22q11

Le centre de référence maladies rares (CRMR) labellisé pour les anomalies du développement (AnDDI-Rares) de Lille et l’association Génération 22, organisent une réunion d'information dédiée aux personnes porteuses d'une micro-délétion 22q11.

Objectif

Cette rencontre aura pour objectif de présenter l'équipe du CRMR et d'échanger sur certains aspects de la prise en charge des patients atteints de micro-délétion 22q11

Programme

Différents thèmes seront abordés, notamment:

• les aspects ORL,
• les difficultés psychologiques et les aspects psychiatriques (parfois rencontrés à l'âge adulte),
• le passage de l’enfance à l’âge adulte,
• les démarches auprès des différentes structures.

En savoir plus sur le programme

Intervenants

En plus de l’équipe du CRMR AnDDI-Rares de Lille, médecins et psychologues, interviendront lors de cette demi-journée:

• le Pr. Pierre Fayoux (ORL pédiatrique),
• le Dr Rascle (psychiatre spécialiste de la remédiation cognitive),
• Mme Thoraval (assistante sociale),
• Mme Bonte (du réseau Relais Handicaps rares).
• Mmes Neuhaus et Tisset respectivement présidente et représentante régionale de G22 seront également présentes et vous présenteront l’association G22.

Informations pratiques

• Inscriptions
• Date: 25 novembre 2017, de 8h30 à 12h30
• Lieu: amphithéâtre (3ème étage) de l'hôpital Jeanne de Flandre à Lille

Contacts

• clad@chru-lille.fr
• hautsdefrance@generation22.fr
• Tel CRMR ANDDI-Rares Lille: 03 20 44 49 01
• Tel Génération 22: 07 81 16 95 04