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Par Laurent Demougeot et Pr Sylvie Manouvrier, le 9 novembre 2017
Journée d'information dédiée aux patients atteints d'une micro-délétion 22q11
Le centre de référence maladies rares (CRMR) labellisé pour les anomalies du développement (AnDDI-Rares) de Lille et l’association Génération 22, organisent une réunion d'information dédiée aux personnes porteuses d'une micro-délétion 22q11.
Objectif
Cette rencontre aura pour objectif de présenter l'équipe du CRMR et d'échanger sur certains aspects de la prise en charge des patients atteints de micro-délétion 22q11
Programme
Différents thèmes seront abordés, notamment:
- les aspects ORL,
- les difficultés psychologiques et les aspects psychiatriques (parfois rencontrés à l'âge adulte),
- le passage de l’enfance à l’âge adulte,
- les démarches auprès des différentes structures.
En savoir plus sur le programme
Intervenants
En plus de l’équipe du CRMR AnDDI-Rares de Lille, médecins et psychologues, interviendront lors de cette demi-journée:
- le Pr. Pierre Fayoux (ORL pédiatrique),
- le Dr Rascle (psychiatre spécialiste de la remédiation cognitive),
- Mme Thoraval (assistante sociale),
- Mme Bonte (du réseau Relais Handicaps rares).
- Mmes Neuhaus et Tisset respectivement présidente et représentante régionale de G22 seront également présentes et vous présenteront l’association G22.
Informations pratiques
- Inscriptions
- Date: 25 novembre 2017, de 8h30 à 12h30
- Lieu: amphithéâtre (3ème étage) de l'hôpital Jeanne de Flandre à Lille
Contacts
- clad@chru-lille.fr
- hautsdefrance@generation22.fr
- Tel CRMR ANDDI-Rares Lille: 03 20 44 49 01
- Tel Génération 22: 07 81 16 95 04
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