Par Anne-Sophie Lapointe
Le 4 juillet 2017
Retour sur la participation des acteurs AnDDI-Rares à la journée internationale maladies rares 2017
Le 28 février 2017 marquait le 10ème anniversaire de la journée internationale des maladies rares. Cette journée est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 755 associations de malades dans 67 pays). Un slogan accompagnait cette journée : « Ensemble, faisons entendre la voix des malades rares ». Il souligne que nous sommes toujours dans la connaissance et la re-connaissance des maladies rares.
Par Laurent Demougeot
Le 29 juin 2017
L’école de l’ADN, un centre d’innovation, un institut de formation
L’École de l’ADN est un espace d’initiation, de formation et d’information en matière de biologie et de génétique. Sa mission principale consiste en la conception, la réalisation et la présentation d’ateliers scientifiques de haut niveau technologique à l’adresse du plus large public.
Par Pr Folk
Le 27 juin 2017
Retour sur la rencontre régionale maladies rares PACA-Corse
Une nouvelle rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 11 autres filières de santé maladies rares s’est tenue le 12 juin 2017 à Marseille.
Par Pr Folk
Le 22 juin 2017
MDPH : mise à jour du formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
Les arrêtés relatifs à la mise en place de nouveaux modèles du formulaire de demande auprès des maisons départementales des personnes handicapées et du certificat médical à joindre à ces demandes ont été publiés.
Par Pr Folk
Le 20 juin 2017
Rare 2017 - 5èmes rencontres des maladies rares
Rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.
Par Laurent Demougeot
Le 16 juin 2017
Synthèse des travaux de la filière de santé AnDDI-Rares 2015-2017
Après quelques mois de mise en place, le réseau AnDDI-Rares a débuté activement ses travaux sur de nombreux groupes thématiques, dès 2015. Un document synthétique présentant les principales actions menées entre 2015 et 2017 a été réalisé.
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