Par Pr Folk, le 13 novembre 2018

6ème étape des rencontres régionales maladies rares en Bretagne

 

La 6ème rencontre régionale maladies rares se déroulera le vendredi 30 novembre 2018 de 8h45 à 17h10 à la Maison des Associations de Rennes (6 Cours des Alliés, 35000 Rennes).

Organisée sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi et en concertation avec 18 autres Filières de Santé Maladies Rares, cette nouvelle rencontre régionale sera un lieu d’échanges privilégiés pour une mise en réseau entre les professionnels et une action de sensibilisation aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare.

La matinée sera l’occasion de contribuer à améliorer la communication entre les acteurs du champ sanitaire, social et médico- social, notamment par des focus sur l’adaptation scolaire et l’accès ou le maintien dans l’emploi par le prisme de cas pratiques et concrets. 

L’après-midi sera consacrée à 4 ateliers discussions portant sur des thématiques spécifiques :  

  • Maladies Rares et les aidants familiaux.
  • L’accompagnement des personnes sans diagnostic.
  • L’accès aux prêts bancaires et aux assurances pour les personnes atteintes de maladies rares.
  • Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares.

 

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