Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 29 novembre 2018

19ème Marche des Maladies Rares le samedi 8 décembre 2018 (annulée)

"Cher(e)s ami(e)s,

C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les évènements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.

Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!

Nous sommes, plus que jamais, engagés auprès de l’AFM-Téléthon, alors 3637 !

Restons unis dans le combat,

Bien à vous tous,

Nathalie TRICLIN-CONSEIL
Présidente de l’Alliance Maladies Rares"

Comme chaque année durant le Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des Maladies Rares.

Pour cette 19^ème édition, le rendez-vous est donné le samedi 8 décembre 2018 au Jardin du Luxembourg à partir de 13h (départ à 14h)afin de déambuler dans les rues de Paris jusqu’à l’Ecole des Beaux-Arts (14 Rue Bonaparte, 75006 Paris).

Consulter la page Facebook de l’évènement.

L’Alliance Maladies Rares recherche encore des bénévoles. Si vous êtes intéressés, faites-vous connaitre.