Par Pr Folk
Le 18 février 2020
Les Cahiers d'Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches"
L'édition 2019 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est en ligne. Ce cahier présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que tout un chacun.
Par Gwendoline Giot
Le 13 février 2020
Colloque « Anomalies du Développement et Handicaps Rares : Maillage territorial et transformation de l’offre pour une approche globale d’un parcours complexe »
La Filière AnDDI-Rares et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine organiseront une journée sur le thème : Anomalies du Développement et Handicaps Rares : Maillage territorial et transformation de l’offre pour une approche globale d’un parcours complexe le jeudi 9 Avril 2020 à Ambares.
Par Laëtitia Domenighetti & Stéphanie Duval
Le 11 février 2020
Les 16èmes Rencontres Nationales et l’Assemblée Générale de l’Association Française du Syndrome d’Angelman
Les prochaines Rencontres Nationales et l’Assemblée Générale de l’AFSA auront lieu les 9 et 10 mai 2020 à Paris (FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis, dans le 14ème arrondissement).
Par Laëtitia Domenighetti
Le 7 janvier 2020
Nouvelle jurisprudence en cas d’absence d’AESH
Une nouvelle jurisprudence vient confirmer que l’on peut saisir le tribunal administratif d’un référé-liberté pour un élève handicapé dès l’âge de 3 ans, lorsqu’il n’a pas son AESH malgré une notification de la MDPH.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 20 novembre 2019
Pose ton môme : la pause bien-être des familles extraordinaires !
L'association "Les dénicheurs de possibles" et le réseau "eNorme" s'associent afin de créer un espace INSPIRANT, ACCESSIBLE À TOUS ET ADAPTÉ AUX REVENUS DE CHACUN. Parents et enfants.
Par Gwendoline Giot
Le 5 septembre 2019
Actualités sur le diagnostic et la prise en charge des maladies rares du développement: une réunion d’information à Marseille
Le Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » de Marseille (Sud-Est PACA) organise une réunion sur les actualités concernant le diagnostic et la prise en charge le jeudi 26 septembre 2019.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.