Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 13 février 2020

Colloque « Anomalies du Développement et Handicaps Rares : Maillage territorial et transformation de l’offre pour une approche globale d’un parcours complexe »

La Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine organiseront une journée sur le thème :

Anomalies du Développement et Handicaps Rares :
Maillage territorial et transformation de l’offre pour une approche globale d’un parcours complexe.

Le jeudi 9 Avril 2020
A L’auditorium du CSES Peyrelongue
12, rue A.de Musset - AMBARES
33565 CARBON BLANC - CEDEX

Cette journée est gratuite et ouverte aux familles et aux professionnels.

Elle se déroulera en présence :

• D’un représentant de l’Agence Régionale de Santé (ARS) Nouvelle-Aquitaine.
• Du Professeur Didier LACOMBE du Service de Génétique Médicale du C.H.U. de Bordeaux, et de son équipe.
• De M. Patrick CHARPENTIER, Président Nouvelle-Aquitaine de France Asso Santé.

Le matin, des professionnels du Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs de Bordeaux présenteront les enjeux et techniques du diagnostic dans les maladies rares du développement.

L’après-midi se tiendra une table ronde intitulée « Accompagnement et complémentarité des ressources pour un parcours sans rupture ». Par le biais de témoignages de familles, des dispositifs d’aide et d’accompagnement seront présentés : maison départementale des personnes handicapées (MDPH), plateforme territoriale d’appui (PTA) 86, pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE) 87 zéro sans solutions – situations critiques, assistants au parcours de vie (APV), équipe (mobile) handicaps rares – (ERHR/EMHR), compagnons maladies rares... Leurs représentants échangeront sur les besoins et ressources pour une coordination efficiente.

Consulter le programme de cette journée

L’inscription est obligatoire et à faire avant le 20 mars 2020 sous ce lien : INSCRIPTION A LA JOURNEE AMBARES.

Renseignements : Béatrice Chardin, ERHR N-A : beatrice.chardin@erhr.fr / 05 49 58 90 93.