Par Pr. Folk
Le 10 février 2023
Conférence internationale DDX3X le 20 octobre 2023 à Paris
Afin de faire le point sur les avancées en termes de recherche dans les domaines du diagnostic, de la clinique et de la thérapeutique, l’association Xtraordinaire en collaboration avec les filières AnDDI-Rares et DéfiScience organise la première conférence internationale pour le syndrome DDX3X, avec la participation de DDX3X Foundation et le soutien du réseau Européen ITHACA.
Par Pr. Folk
Le 1 février 2023
Invitation gratuite : Expo Conférence 28 février Journée Internationale des Maladies Rares
AnDDI-Rares a visité 12 hôpitaux de France avec son projet d’ateliers artistiques dédiés aux enfants Pendant trois mois, des artistes français ont parcouru le territoire, à la rencontre d’enfants atteints de maladies rares. Ils ont participé ensemble à des ateliers autour de l’art. Pour rendre hommage aux enfants atteints d'une maladie rare, les œuvres créées seront exposées chez Ground Effect, le 28 février, lors de la Journée internationale des Maladies Rares.
Par Pr. Folk
Le 1 décembre 2022
L'équipe Enfant Différent répond aux questions fréquentes sur l'accueil de l’enfant handicapé en centre de loisirs.
Un centre de loisirs peut-il refuser l’inscription d’un enfant en situation de handicap ? Est-ce qu’un enfant en situation de handicap a le droit d’aller dans un centre de loisirs “ordinaire” ? Faut-il que les animateurs soient formés au handicap ? L'équipe Enfant Différent vous répond.
Par Pr. Folk
Le 18 novembre 2022
Web Conférence « Les cohortes et registres, outil central de l’innovation thérapeutique dans les maladies rares »
Pharmaceutiques organise une Web Conférence « Les cohortes et registres, outil central de l’innovation thérapeutique dans les maladies rares » le 29 novembre 2022 de 16h à 18h45.
Par Gwendoline GIOT
Le 25 octobre 2022
Une traversée de la Manche à la nage pour soutenir la recherche dans les maladies rares
Olivier Lauth enchaîne les défis sportifs pour soutenir la recherche médicale dans les maladies rares et le quotidien des personnes en situation de handicap, notamment pour son ami Killian. Alors qu’il vient de traverser la Manche à la nage en relais à 3, il vise une traversée en solo en octobre 2023.
Par Pr. Folk
Le 29 septembre 2022
Communication et Trouble du Développement Intellectuel
Parmi les personnes en situation de handicap, les personnes avec déficience intellectuelle sont largement représentées. Paradoxalement, les formations spécifiques à la déficience intellectuelle sont peu nombreuses et permettent difficilement aux acteurs de terrain de disposer d’éléments concrets pour les aider dans leurs pratiques professionnelles. De même, les familles et aidants ne disposent pas de centres ressources spécifiques à la déficience intellectuelle (comme en bénéficient les accompagnants des personnes autistes) leur permettant de se former pour accompagner efficacement les potentialités de la personne avec Trouble du Développement Intellectuel (TDI).
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