Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 10 février 2023

Conférence internationale DDX3X le 20 octobre 2023 à Paris

Vous êtes un proche d’une personne porteuse du syndrome DDX3X ou un professionnel accompagnant un patient atteint de ce syndrome, médecin ou paramédical ?

Afin de faire le point sur les avancées en termes de recherche dans les domaines du diagnostic, de la clinique et de la thérapeutique, l’association Xtraordinaire en collaboration avec les filières AnDDI-Rares et DéfiScience organise la première conférence internationale pour le syndrome DDX3X, avec la participation de DDX3X Foundation et le soutien du réseau Européen ITHACA le vendredi 20 octobre 2023 à Paris.

La commission DDX3X de l’association propose aux familles de se retrouver le lendemain, samedi 21 octobre, près du lieu de la conférence.

Programme prévisionnel :

• Table ronde familles et professionnels de santé : échanges sur les pratiques d’accompagnement en Europe.
• Présentation de l’étude clinique Française (Pr. David Geneviève et Dr. Valentin Ruault, France)
• Spécificités langagières du syndrome (Pr. Angela Morgan, Australie)
• Les signes psychiques à l’adolescence (Dr. Boris Chaumette, France)
• Les difficultés émotionnelles (Pr. Diane Purper-Ouakil, France) 
• Présentation de l’étude Anglaise (Dr. Kate Baker, Grande-Bretagne)
• Points cliniques et nouvelles approches thérapeutiques (Dr. Elliott Sherr et Dr. Steven Gray, États-Unis)

Informations pratiques :

• Date : vendredi 20 octobre 2023.
• Horaire : de 09h00 à 17h30.
• Lieu : Grand amphi du GHU Saint Anne, 1 rue Cabanis, 75014 PARIS.
• Pré-inscription en ligne ICI : gratuit pour les familles et les étudiants / 15 euros pour les professionnels.
• Dispositif de traduction des présentations en français et en anglais.
• Possibilité d’assister à la conférence en visioconférence (les liens de connexion seront envoyés aux personnes inscrites dans la semaine précédant la conférence).
• Présence sur place d’une équipe de bénévoles pour garder les enfants pendant la conférence (renseigner les informations demandées lors de l’inscription).