Par Laurent Demougeot
Le 7 février 2018
"Au-delà du regard des autres" - Une tournée unique en france pour la journée internationale des maladies rares 2018
Dans le cadre de l'édition 2018 de la journée mondiale des maladies rares, la filière de santé AnDDI-Rares propose un événement original: un théâtre-débat sur le thème du regard des autres. Ce spectacle gratuit sera présenté à Lille le 22/02, à Dijon le 28/02, à Rennes le 06/03, à Tours le 07/03, à Bordeaux le 09/03 et à Lyon le 14/03.
Par Gwendoline Giot
Le 1 février 2018
Retour sur la journée thématique dédiée au Syndrome de Prader-Willi
Le 14 novembre 2017, une journée thématique intitulée « Syndrome de Prader-Willi : La cohérence dans le parcours de vie » a été organisée à Nantes. Une vidéo de synthèse de cette journée est disponible.
Par Gwendoline Giot
Le 9 janvier 2018
Rencontres régionales maladies rares : retour sur l’étape dans le Grand Est
Retour sur la dernière rencontre régionale maladies rares. Elle s’est tenue le vendredi 24 novembre 2017 à Strasbourg.
Par Pr Folk
Le 22 novembre 2017
Personnes en situation de handicap sévère: pistes pour un meilleur accompagnement
Le réseau Maladies Rares Méditerranée et le réseau Lucioles organiseront une journée dédiée à l'accompagnement des personnes en situation de handicap sévère qui aura lieu le Mardi 5 Décembre 2017 à Montpellier de 9h à 17h.
Par Laurent Demougeot et Pr Sylvie Manouvrier
Le 9 novembre 2017
Journée d'information dédiée aux patients atteints d'une micro-délétion 22q11
Le centre de référence maladies rares labellisé pour les anomalies du développement (AnDDI-Rares) de Lille et l’association Génération 22, organisent une réunion d'information dédiée aux personnes porteuses d'une micro-délétion 22q11, le 25 novembre à Lille.
Par Gwendoline Giot
Le 2 novembre 2017
Rencontres régionales maladies rares : étape dans le Grand Est
Une nouvelle rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 17 autres filières de santé le 24 novembre 2017 à Strasbourg.
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