Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 1 février 2018

Retour sur la journée thématique dédiée au Syndrome de Prader-Willi

L’Association Prader-Willi France, PRIOR Nantes, les Équipes Relais Handicaps Rares Pays de la Loire, Bretagne et Centre - Val de Loire, les filières de santé DéfiScience et AnDDI-Rares ont organisé une journée thématique sur le syndrome de Prader-Willi qui s’est tenue le mardi 14 novembre 2017 à Nantes.

Intitulée « Syndrome de Prader-Willi : La cohérence dans le parcours de vie », plus de 90 participants ont pris part à cette rencontre : des familles, des représentants associatifs, des professionnels d’accompagnement des secteurs sanitaire, social, médico-social, éducatif ou encore des représentants institutionnels.

Cette journée a permis de revenir sur les fondamentaux du syndrome et l’accompagnement à mettre en œuvre pour les personnes malades et leurs proches.

Une table ronde a rappelé la nécessite de cohérence et de concertation entre les différents intervenants pour éviter les ruptures de parcours ainsi que la nécessite d’adaptation de l’accompagnement aux spécificités du syndrome et aux besoins de chaque individu.

Cette rencontre a été filmée pour permettre à chacun de bénéficier d’une synthèse des informations transmises à cette occasion.