Par Pr Laurence Faivre et Magali Padre
Le 15 mars 2016
Une nouvelle association pour les personnes atteintes de maladies rares sans diagnostic !
Le parcours d’une recherche diagnostique pour les maladies rares s’avère souvent long et difficile car ces maladies sont mal connues des professionnels de santé. Cette méconnaissance est à l’origine d’une errance diagnostique et un retard dans la prise en charge parfois préjudiciable. Pendant longtemps, il n’existait pas en France d’associations pour les personnes en attente d’un diagnostic génétique, présentant une anomalie de développement associée ou non à une déficience intellectuelle, alors que de telles initiatives existaient depuis plusieurs années dans de nombreux pays. L’association sans diagnostic et unique (ASDU) a ainsi été créé début 2016 par un groupe de parents.
Par Laurent Demougeot
Le 7 mars 2016
Mise en ligne d’un nouveau site international sur les maladies rares: Rare Diseases International
Rare diseases international (RDI) a mis en ligne récemment son site internet. RDI est l’alliance mondiale des personnes atteintes de maladies rares, toutes nationalités et toutes maladies rares confondues, créée en juin 2015. Elle a pour missions de promouvoir les maladies rares, représenter les personnes atteintes de maladies rares et d’améliorer le quotidien de ces personnes par la diffusion d’information, le réseautage,…
Par Laurent Demougeot
Le 29 février 2016
Première course des Athlés Solidaires à Dijon le 20 mars 2016: des « kilomètres solidaires » pour les maladies rares
Un projet de course solidaire annuelle voit le jour en Bourgogne, né d'une volonté d'un groupe d'étudiant de Sciences Po Paris – Campus de Dijon de sensibiliser un maximum de monde aux différentes maladies rares et génétiques mais également remédier au manque d’information sur le sujet, tout en collectant des fonds pour cette cause nationale. Pour sa première, la course solidaire se déroulera cette année, le 20 Mars 2016, de 14h à 18h, au Parc de la Colombière, à Dijon. Venez nombreux, entre amis ou en famille!
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 23 février 2016
Les maladies rares: Eurordis, le porte-parole des personnes malades au cœur des décisions européennes dans le processus de développement du médicament
Actions d’Eurordis pour le développement de médicaments et de thérapies
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 18 janvier 2016
Journée internationale des maladies rares 2016 : participation des acteurs de la filière AnDDI-Rares
Pour 2016, la filière de santé AnDDI-Rares se mobilise pour la journée internationale des maladies rares. La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle a pour objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles.
Par Isabelle Marchetti-Waternaux
Le 11 janvier 2016
Ressources Sparadrap : des guides utiles pour le quotidien
Pour ceux qui ne connaissent pas cette association, elle publie différents documents bien utiles pour nos enfants qui sont confrontés régulièrement à différents aspects du monde médical, soins, examens, hôpital, douleur, etc…
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