Le blog du Pr Folk

Par Anne-Sophie Lapointe, le 18 janvier 2016

Journée internationale des maladies rares 2016 : participation des acteurs de la filière AnDDI-Rares

La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février. Cette journée est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays).

Objectifs de la journée internationale des maladies rares :

Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles.

La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. Elle est depuis cette date relayée par des nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 85 pays dans le monde.

Au-delà de cette sensibilisation, la journée internationale des maladies rares vise à créer une véritable prise de conscience par les États de la nécessité de mettre en place des plans nationaux et des politiques spécifiques pour les maladies rares.

Devenir un ami de la journée internationale des maladies rares :

Chaque année une campagne est lancée afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information. Tous les acteurs dans le domaine des maladies rares y participent : les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels.

Pour cela, il faut :

• Afficher le logo de la campagne sur son site internet et sur ses publications
• Avoir un lien vers le site : www.rarediseaseday.org
• Partager sur les réseaux sociaux la journée des maladies rares
• Mobiliser les médias afin d’augmenter la couverture médiatique de l’événement
• Organiser une activité autour de la journée du 28 février

Pour 2016, la filière de santé AnDDI-Rares se mobilise pour la journée internationale des maladies rares :

Les associations partenaires de la filière et les coordonnateurs de centres de référence et de compétence s’engagent pour mieux faire connaître au grand public les anomalies du développement et le plan d’actions de la filière AnDDI-Rares. Les associations témoigneront de leur parcours et de leur vécu face à l’errance diagnostique. Les nouvelles techniques de diagnostic seront présentées ainsi que les dernières innovations technologiques en lien avec la génétique.

La volonté de la filière est de pouvoir proposer une information au plus près du domicile des personnes malades et de leurs familles.

Les maladies rares doivent être plus visibles. Mieux connaître les maladies rares permet de mieux accompagner les personnes touchées et leurs proches dans leur parcours de vie.

En 2016, venez rejoindre la filière lors de ses manifestations pour sensibiliser ceux qui ne connaissent pas encore les problématiques liées à la rareté de la maladie.

Pour plus d’informations sur les 19 réunions d’information dans lesquelles la filière est impliquée :
http://www.anddi-rares.org/axes/informer/journees-annuelles-grand-public.html