Par Gwendoline Giot
Le 22 mai 2018
Recrutement de compagnons maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
L’Alliance Maladies Rares lance une expérimentation testant un dispositif innovant en Région Nouvelle-Aquitaine : Les compagnons maladies rares. Ils renforceront la capacité des personnes malades à opérer leurs proches choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.
Par Gwendoline Giot et Céline Dampfhoffer
Le 17 mai 2018
Journées de formation et d'information sur le syndrome de délétion 22q11
Les centres de références anomalies du développement de Lyon et de Montpellier co-organisent avec l'association Génération 22 et le Réseau Maladies Rares Méditerranée des journées de formation et d'information pour les familles et les enfants porteurs de délétion 22q11.
Par Gaëlle Jouanjan et anne-Sophie Lapointe
Le 27 avril 2018
Aniride conférence internationale fin août à Paris
L’association GÊNIRIS organise avec les membres de son conseil médical, le centre de référence maladies rares en ophtalmologie OPHTARA au CHU Necker et Aniridia Europe, les 25 et 26 août 2018 au CISP Ravel à Paris 12ème, la 4ème conférence européenne sur « l’aniridie, les anomalies du développement de l’iris et de la cornée ».
Par Pr Folk
Le 9 mars 2018
Carnaval des familles de génétique
Le 17 mars, les Athlés Solidaires organisent leur premier carnaval de 10h à 16h, 14 avenue Victor Hugo à Dijon ! Cet événement festif et familial est destiné en priorité aux familles dont l’un des membres est atteint de maladie rare et génétique.
Par Pr Folk
Le 27 février 2018
BD tous en piste - sensibilisation au handicap esthétique
Lancement de la BD « Tous en piste » le samedi 3 mars 2018 de 11h à 13h30 au Cirque d’Hiver à Paris
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 16 novembre 2017
1ère journée d’information en France pour les personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare à la plateforme maladies rares
La filière AnDDI-Rares recense dans sa file active près de la moitié de patients sans diagnostic, soit environ 100 000 personnes. Ces personnes souffrent d’isolement, d’un manque de reconnaissance sociale et administrative de leur handicap et rencontrent des difficultés pour bénéficier de réseaux de soutien. Pour mieux informer les familles et les malades, une première journée nationale pour les personnes sans diagnostic et unique a été organisée le 22 septembre 2017.
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