Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 22 mai 2018

Recrutement de compagnons maladies rares en Nouvelle-Aquitaine

Malgré les améliorations apportées par les deux premiers Plans Nationaux Maladies Rares, les personnes malades et leurs proches font encore face à une multitude d’interlocuteurs et à des démarches administratives lourdes.

Inscrit dans le cadre de la loi de modernisation du système de santé, l’Alliance Maladies Rares a répondu à l’appel à projets du Ministère de la santé pour la mise en œuvre d’expérimentations en région de dispositifs d’accompagnement à l’autonomie en santé.

Le projet expérimental des « Compagnons maladies rares » en Région Nouvelle-Aquitaine est l’un des 28 projets retenus par le Ministère de la santé et bénéficie d’un financement dédié de 830 000 euros sur 5 ans. Il est soutenu par l’Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine. Il est adossé et sera évalué par une équipe de recherche en santé publique de l’Université de Bordeaux. 

D’abord « patients-experts » ou « aidants-experts », 8 compagnons maladies rares vont être recrutés et formés à ce nouveau métier afin qu’ils puissent accompagner des personnes atteintes de maladies rares complexes, les aider à opérer leurs propres choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.

Ces compagnons seront des patients et des aidants eux-mêmes concernés par une maladie rare qui ont acquis de nombreuses compétences expérientielles de par leur parcours. L’accompagnement qu’ils proposeront est basé sur le principe de la pair-aidance.

Le recrutement des compagnons se déroule actuellement. Leur formation s’étalera sur le dernier semestre 2018. Elle intègrera notamment une formation en Education Thérapeutique du Patient (ETP) et alternera des enseignements théoriques et pratiques avec la rencontre des acteurs locaux pour l’accompagnement : Maisons Départementales des Personnes Handicapées, Equipe Relais Handicaps Rares, Plateformes Territoriales d’Appui, Caisse d'Assurance Retraite et de la Santé au Travail…

Si l’expérimentation s’avère satisfaisante, la formation des compagnons maladies rares pourrait aboutir à la création d’un Diplôme Universitaire ou Interuniversitaire.

Opérationnels à compter de janvier 2019, les compagnons exerceront sur la base d'un mi-temps. Leur intervention, rémunérée, se fera au domicile des demandeurs afin d’évaluer les besoins des personnes au sein même de leur environnement. Ils seront répartis sur la région Nouvelle-Aquitaine, en fonction de leur lieu de résidence, pour être au plus près des acteurs locaux d’accompagnement et ainsi, mailler le territoire.

Les compagnons maladies rares correspondent à un échelon complémentaire d’accompagnement pour les personnes malades.

Les principaux bénéfices attendus de cette expérimentation sont :

• Rompre l’isolement des personnes malades
• Améliorer leur qualité de vie
• Favoriser la continuité des parcours
• Encourager le processus d’autonomisation des personnes malades

Télécharger la fiche de poste

Les candidatures (CV + lettre de motivation) sont à retourner au plus tard le 15 juin 2018 à l’adresse email suivante : cpimouguet@maladiesrares.org

Pour tout renseignement : Clément PIMOUGUET (Chef de projet) : cpimouguet@maladiesrares.org