Par Laurent Demougeot et Pr Pierre Sarda
Le 30 mars 2017
Réseau Maladies Rares Méditerranée
Le réseau a vu le jour en 2009 à l’initiative du Professeur Pierre SARDA, sous le nom de Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon (VADLR), il était alors consacré uniquement aux personnes porteuses d’anomalies du développement. Le réseau s’est étendu et est devenu, en 2016, le Réseau Maladies Rares Méditerranée (RMRM), permettant de répondre ainsi plus complètement aux préconisations des deux premiers Plans Nationaux Maladies Rares.
Par Céline Vernin
Le 23 mars 2017
Bao-pao, la musique pour tous !
A la rencontre du Bao-pao, un instrument qui rend la musique accessible à tous !
Par Pr Folk
Le 22 décembre 2016
Joyeuses fêtes et bonne année 2017
Après 10 mois d'activité, le Pr Folk constate toujours plus d'engouement pour son blog. En effet, A travers 80 articles et 13 000 sessions, 28 000 pages ont été consultées par 9 300 personnes. Il vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année ainsi qu'une très bonne année 2017!!!
Par Laurent Demougeot
Le 15 décembre 2016
Ciné-Débat au planétarium de Dijon: Tous différents, est-ce dû aux gènes?
Les soirées s'articulent toujours en 2 temps forts: une projection suivi d'un échange entre le public et des experts. Le jeudi 8 décembre, le planétarium de Dijon proposait une soirée ciné-débat sur le thème: Tous différents, est-ce dû aux gènes? La soirée s'est articulée en 2 temps forts: la projection du film Gabrielle suivi d'un échange entre le public et des experts du centre de génétique du CHU de Dijon et de l'université de Bourgogne
Par Gwendoline Giot
Le 8 décembre 2016
Orphanet - CNSA : Un partenariat pour améliorer et diffuser les connaissances sur les situations de handicap liées aux maladies rares
Orphanet et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) collaborent depuis 2010 pour informer sur les handicaps liés aux maladies rares. Une nouvelle convention entre la CNSA et l’INSERM permet de donner suite à ce projet et de poursuivre le développement de deux nouveaux outils : les textes Focus Handicap et le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement.
Par Pr Folk
Le 6 décembre 2016
ViMaRare: Une application d’information et de suivi de sa maladie rare
L’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne viennent de lancer ViMaRare, une application mobile gratuite, innovante qui informe et accompagne les personnes concernées par une maladie rare dans le suivi quotidien de la maladie.
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