Par Gwendoline Giot
Le 2 mai 2017
La carte mobilité inclusion expliquée en Facile A Lire et à Comprendre
Depuis le 1er janvier 2017, la carte mobilité inclusion se substitue progressivement aux cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement. Dans le but d’aider les MDPH à informer les personnes handicapées et âgées ainsi que leurs familles sur la carte mobilité inclusion et les démarches à accomplir pour pouvoir en bénéficier, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie a mis en œuvre un kit de communication en FALC (Facile A Lire et à Comprendre).
Par Laurent Demougeot
Le 27 avril 2017
Les forums de discussion Maladies Rares Info Services
Maladies Rares Info Services est un service d’information et de soutien sur les maladies rares. Son service d’information et de soutien est aujourd’hui reconnu comme un service de référence destiné aux personnes touchées par une maladie rare et aux professionnels du secteur sanitaire et social. Le forum maladies rares est un espace communautaire où les malades et leurs proches peuvent se retrouver, échanger des informations et se soutenir.
Par Pr Sylvie Odent
Le 20 avril 2017
Recommandations pour l'embryopathie au valproate
La ministre des affaires sociales et de la santé, Mme Marisol Touraine, avait annoncé en mars 2016 la mise en place d'une filière adaptée pour le diagnostic et la prise en charge des patients porteurs d'une fœtopathie au valproate, en mobilisant les huit centres de référence spécialisés dans les anomalies du développement et les syndromes malformatifs.
Par Laurent Demougeot et Gwendoline Giot
Le 13 avril 2017
AnDDI-Rares vous propose sa bibliothèque numérique et son centre de documentation
Beaucoup d’informations, utiles au quotidien, sont disponibles sur internet pour les personnes concernées par les maladies génétiques rares avec anomalies du développement. À l’attention des patients, de leurs proches et des professionnels, la filière de santé AnDDI-Rares a identifié et centralisé sur son site internet des ressources documentaires afin de faciliter la recherche d’information.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 11 avril 2017
Partenariat et Coordination au sein de SWAN Europe : donner de la visibilité aux personnes « sans diagnostic » et les soutenir
Le 17 et le 18 mars s’est tenue à Barcelone une rencontre des partenaires de SWAN Europe avec la filière AnDDI-Rares, membre de ce réseau. Un des objectifs de ce partenariat est d’accompagner l’essor des nouvelles techniques de diagnostic (NGS, Next Generation Sequencing) pour les patients et leurs familles en errance. Un autre objectif vise à organiser la réflexion autour des besoins pour les personnes bénéficiant d’un diagnostic en terme d’information mais aussi en terme de formation pour les professionnels de santé.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 4 avril 2017
Eurordis, 20 années au service de la communauté des maladies rares : Quels bilans pour quelles avancées ?
Eurordis, organisation européenne des associations de maladies rares, a été crée il y a 20 ans. Son action a été prépondérante pour porter les problématiques des patients au cœur de la recherche et du soin à l’échelle européenne et de chaque pays de l’Union Européenne. L’association a soutenu l’essor des alliances maladies rares et à participer à l’information et à la formation des associations afin qu’elles puissent être impliquées directement dans les politiques de santé publique maladies rares.
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