Le blog du Pr Folk

Par Laurent Demougeot et Gwendoline Giot, le 13 avril 2017

AnDDI-Rares vous propose sa bibliothèque numérique et son centre de documentation

Beaucoup d’informations, utiles au quotidien, sont disponibles sur internet pour les personnes concernées par les maladies génétiques rares avec anomalies du développement. Néanmoins, elles sont disséminées et parfois difficiles à trouver.

À l’attention des patients, de leurs proches et des professionnels, la filière de santé AnDDI-Rares a identifié et centralisé sur son site internet des ressources documentaires afin de faciliter la recherche d’information.

Le centre de documentation

Il propose de nombreuses ressources pouvant soutenir les patients concernés par une maladie du développement ou leurs proches dans leur démarches quotidiennes ainsi que les professionnels qui les accompagnent. Le centre de documentation compte à ce jour environ 300 liens.

Ces références sont organisées sous différentes thématiques:

• Cadre réglementaire et législatif
• Diagnostic et accompagnement médical des patients
• Ecoute et information
• ressources générales en santé
• Aides et prestations
• Parentalité et handicap
• Transition enfant/adulte
• Scolarisation
• Emploi
• Vie quotidienne et loisirs
• Communication adaptée et nouvelles technologies
• Aides aux aidants et solutions de répit
• Handicaps rares et situations complexes
• Captations de séminaires

La bibliothèque numérique

« Le coin lecture » et « la cinémathèque » proposent des ouvrages, des documentaires et des films pour enfants, adolescents et adultes. Ces ressources abordent différents sujets de société comme les maladies génétiques, le handicap ou la différence.

La bibliothèque compte à ce jour environ 30 films et 120 livres.