Par Pr. Folk
Le 27 juin 2022
Participez à l'enquête CASEPRA
Participez à l'enquête CASEPRA. Vous avez un enfant âgé de 6 mois à moins de 18 ans, concerné par une maladie rare ou un handicap rare avec un trouble du développement intellectuel ? Partagez votre rôle de parent et les répercussions sur votre santé, vie familiale et professionnelle.
Par Pr. Folk
Le 23 juin 2022
Ouais, et alors ?
Laëtitia Henry est une maman rouennaise de 2 enfants en situation de handicap : Elias a des troubles autistiques, et Raphaëlle, porteuse de trisomie. Elle a lancé en 2020 "Ouais et alors", une ligne de vêtements pour changer les regards. Son but : valoriser toutes les différences, dans une démarche écoresponsable, avec une fabrication et un savoir-faire français. Ouais et alors et avant tout un état d’esprit… Inclusif…Positif…Engagé
Par Pr. Folk
Le 17 juin 2022
Scolarisation et handicap : un numéro vert
Le 0 805 805 110 est un numéro vert unique et gratuit qui permet aux parents dont les enfants sont en situation de handicap de bénéficier d’une écoute, d'un soutien, d'un accompagnement et d'apporter de réponses de première intention rapidement. Numéro vert accessible aux personnes malentendantes : 0 800 730 123.
Par Pr. Folk
Le 16 juin 2022
Le consentement de la personne en situation de handicap
Une coopération initiée par RéGéCAP a permis de concevoir un Guide sur Le consentement de la personne en situation de handicap. Il se veut être un outil pratico-pratique à destination des professionnels et des aidants des personnes en situation de handicap. De nombreux témoignages et ressources y figurent.
Par Pr. Folk
Le 14 juin 2022
Une étude sur les jeunes aidants pour prendre en compte les besoins spécifiques des fratries de patients.
Vous avez entre 12 et 25 ans, vous êtes le frère ou la sœur d’une personne en situation de souffrance psychique ou de handicap ? Votre expérience nous intéresse. Aidez-nous à comprendre votre vécu, ainsi que la manière dont vous vous impliquez auprès de votre proche. En participant à cette étude, menée dans le cadre d’une thèse d’exercice de médecine, vous nous aiderez à émettre des recommandations auprès des professionnels de santé pour mieux prendre en compte les besoins spécifiques des fratries de patients.
Par PEMR BFC
Le 10 juin 2022
RareMène Ta Science le 29 juin à Dijon
RareMène Ta Science, une occasion unique de visiter un laboratoire de recherche et mieux comprendre le travail des chercheurs impliqués autour de sa pathologie (ou celle de son proche) ! La seconde édition « Raremène ta science » aura lieu le mercredi 29 juin 2022 à partir de 15h45, au laboratoire GAD de Dijon. Elle est proposée aux parents de patients atteints d’un trouble du neurodéveloppement.
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