Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 27 juin 2022

Participez à l'enquête CASEPRA

EXPRIMEZ-VOUS !

Partagez votre rôle de parent et les répercussions sur votre santé, vie familiale et professionnelle.

• Vous résidez en France (métropolitaine ou DROM) ;
• Vous êtes la mère ou le père d'un enfant :
• agé de 6 mois à moins de 18 ans ;
• concerné par une maladie rare ou un handicap rare ;
• avec un trouble du développement intellectuel.

Participez à l'enquête nationale CASEPRA accessible ICI jusqu'au 15 novembre 2022.

Les réponses sont indivduelles, chaque parent peut participer.

Il faut environ 30 minutes pour remplir le questionnaire mais cela est indispensable pour recueillir de l'information sur vos besoins et ceux de votre enfant.
Les questionnaires incomplets ne seront pas exploités.

Les résultats serviront à alerter les politiques publiques sur votre quotidien.

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Le projet CASEPRA vise à rendre visible :

• l'aide apportée par les parents à leur enfant atteint ou suspecté de maladie rare et/ou de handicap rare avec trouble du développement intellectuel ;
• les répercussions de cette aide sur la vie professionnelle et la santé des parents.

Cette recherche est menée par une équipe composée :

• d'universitaires (Dijon, Reims, Grenoble, Paris) ;
• des filières maladies rares AnDDI-Rares et DéfiScience ;
• de l’Équipe Relais Handicap-Rare Nord-Est (antenne BFC) ;
• de 2 associations : UNAPEI et réseau eNorme.

Le projet est financé par :

• la Fondation Maladies Rares ;
• la CNSA via l'IReSP.