Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 14 juin 2022

Une étude sur les jeunes aidants pour prendre en compte les besoins spécifiques des fratries de patients.

Vous êtes parents d'un enfant entre 12 et 25 ans, qui est le frère ou la sœur d’une personne en situation de souffrance psychique ou de handicap ? Votre expérience nous intéresse.

Aidez une équipe de recherche à comprendre le vécu de votre enfant aidant, ainsi que la manière dont il s'implique. En participant à cette étude, menée dans le cadre d’une thèse d’exercice de médecine, l'équipe de recherche pourra émettre des recommandations auprès des professionnels de santé pour mieux prendre en compte les besoins spécifiques des fratries de patients.

La participation consiste dans un premier temps à compléter un questionnaire par le jeune aidant. Nous lui donnerons ensuite la parole au cours d’un entretien individuel, semi-dirigé, d’une trentaine de minutes. Cet entretien aura lieu en face à face, par téléphone ou en visioconférence selon vos préférences Toutes les informations recueillies seront anonymisées.

Objectif de l’étude 

La maladie psychique et le handicap peuvent entraîner des modifications organisationnelles et relationnelles au sein de la famille. Chaque membre y fait face d’une manière qui lui est propre. Si les parents sont souvent en première ligne pour aider leur enfant en difficulté, la fratrie peut également jouer un rôle, et se trouver plus ou moins affectée par la situation. Nous souhaitons, à travers cette étude, explorer le vécu et le ressenti des frères et sœurs confrontés à la maladie psychique ou au handicap d’un membre de leur fratrie. Nous cherchons à recueillir le témoignage de jeunes de 12 à 25 ans, afin de mettre en lumière les difficultés auxquelles ils peuvent être confrontés face au handicap psychique de leur proche. Plus spécifiquement, nous nous intéressons à la perception de l’aide apportée par les frères et sœurs à leur proche présentant des difficultés psychologiques, et à la manière dont cette aide est vécue. Ceci nous permettra de mieux comprendre le retentissement de la maladie/du handicap sur les fratries et la place qu’elles occupent dans ces situations, afin de pouvoir par la suite développer des accompagnements visant à répondre à leurs besoins spécifiques.

La participation du jeune aidant  

Elle consiste dans un premier temps à remplir un court questionnaire comportant des informations générales sur votre situation sociale et familiale du foyer, ainsi que l’aide apportée par le jeune aidant dans certaines activités avec son frère ou votre sœur présentant des difficultés. Il participera ensuite à un entretien de recherche d’environ 30-45 minutes. Cet entretien pourra se faire dans un lieu compatible avec la conduite d’un entretien de recherche enregistré, mais aussi par téléphone ou visioconférence, selon vos préférences. Des questions ouvertes seront posées afin de comprendre de quelle manière le jeune aidant vit les difficultés de son frère ou sa sœur, l’aide qu'il apporte et les éventuels retentissements de cette situation dans différents domaines de votre vie. Pour les besoins de l’étude, cet entretien sera enregistré.  La participation est volontaire. Vous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer à cette étude. Si vous désirez participer, sachez que vous pourrez retirer à tout moment votre consentement à la recherche, sans justification. Nous vous demanderons simplement d’en informer les responsables de l’étude. Toutes les informations vous concernant seront alors immédiatement détruites.

Confidentialité et anonymat 

Cette recherche est confidentielle : toutes les réponses et toutes les informations concernant l'enfant sont uniquement destinées aux chercheurs directement impliqués dans cette étude et ne seront ni montrées, ni transmises à quiconque d’autre. Ainsi, aucune information recueillie durant les entretiens ne sera divulguée.

Pour les besoins de l’étude, l’entretien, réalisable en face à face ou en visioconférence, sera retranscrit afin d’être analysé. Toutes les informations qui permettraient d'identifier l'enfant (noms, lieux…) seront supprimées lors de la retranscription de cet entretien. Les enregistrements audios seront détruits une fois la retranscription des entretiens achevée.

Conformément à la loi « Informatique et Libertés » du 6 janvier 1978 modifiée en 2004, vous bénéficierez d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui vous concernent, que vous pourrez exercer en vous adressant aux responsables de l’étude (coordonnées ci-dessous). Vous pourrez également vous opposer au traitement des données vous concernant. Les résultats de cette étude pourront faire l’objet de publications et communications scientifiques, mais toujours dans le respect de votre anonymat.

Bénéfices et inconvénients possibles

En participant à cette étude, votre enfant permet de faire avancer l’état de la recherche concernant la question de la fratrie confrontée à la maladie psychiatrique ou au handicap. Le fait de participer à cette étude ne comporte aucun risque ni inconvénient majeur. Toutefois, la participation à cette étude est susceptible de générer un certain inconfort. L'équipe de recherche s'engage à apporter à votre enfant toute l’aide dont il pourrait avoir besoin et à l'orienter le cas échéant vers des professionnels de santé.

Vous aurez la possibilité, si vous le souhaitez, d’obtenir un résumé écrit des conclusions générales de cette étude, une fois celle-ci terminée. Il faudra alors l’indiquer aux responsables de l’étude.

Pour toutes informations complémentaires, questions ou commentaires, vous pouvez contacter les responsables de l’étude.

Merci beaucoup pour votre collaboration 

Responsables de l’étude 

Mme Camille Chalhoub: camille.chalhoub@wanadoo.fr

Mme Géraldine Dorard : geraldine.dorard@u-paris.fr

Dr Nancy Pionnié-Dax:  nancy.pionnie-dax@epserasme.fr