Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
TND : Repérage et diagnostic des enfants de 7 à 12 ans

Par Pr. Folk
Le 25 juin 2021

TND : Repérage et diagnostic des enfants de 7 à 12 ans

Certains troubles du neuro-développement ne sont pas détectés avant 6 ans, c’est-à-dire en dehors du champ d’intervention des plateformes de coordination et d’orientation TND. Des dispositifs de repérage et d’intervention précoce et la prise en charge des frais seront donc étendus aux enfants de 7 à 12 ans.

| Lire la suite

Projet CASEPRA : Recrutement de participants pour la phase exploratoire

Par Gwendoline Giot et Laëtitia Domenighetti
Le 24 juin 2021

Projet CASEPRA : Recrutement de participants pour la phase exploratoire

Le projet CASEPRA s’intéresse à l’aide apportée par les parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares avec déficience intellectuelle. Les premiers entretiens exploratoires vont être lancés cet été.

| Lire la suite

Lancement du 3ème schéma national pour les handicaps rares

Par Pr. Folk
Le 23 juin 2021

Lancement du 3ème schéma national pour les handicaps rares

Le 3ème schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 - 2025 est publié.

| Lire la suite

Un webinaire sur la déficience intellectuelle le 21 septembre 2021

Par Gwendoline Giot
Le 22 juin 2021

Un webinaire sur la déficience intellectuelle le 21 septembre 2021

Ouvert au grand public, ce webinaire permettra de mettre en lumière des services de soins et d’accompagnement pour les personnes concernées par des troubles du développement intellectuel et leurs proches dans le Grand Est. Il sera ponctuée par des temps d’échanges et de présentations de ressources nationales.

| Lire la suite

Nos droits aussi : un serious game pour mieux connaitre ses droits

Par Pr. Folk
Le 21 juin 2021

Nos droits aussi : un serious game pour mieux connaitre ses droits

L’application "Nos Droits Aussi" a pour objectif de mieux faire connaître leurs droits (de citoyen, d'usager) à toutes les personnes vulnérables.

| Lire la suite

La boucle des SoliDad’s

Par Djamila Calin
Le 18 juin 2021

La boucle des SoliDad’s

Une journée d'actions sportives, solidaires et conviviales pour sensibiliser aux thématiques du handicap et des maladies rares le 03 juillet 2021 à Grigny.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 72
  • 73
  • 74
  • 75
  • 76
  • 77
  • 78
  • 79
  • 80
  • 81
  • 82
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter