Par Pr. Folk, le 17 novembre 2021

Le samedi 4 décembre, on marche pour les maladies rares !

La marche de maladies rares, c'est la marche des 3 millions de Français touchés par 7000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C'est leur combat de tous les jours qu'ils rendent ainsi plus visible, le combat pour un diagnostic (un quart des malades n'ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n'ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale, pour une meilleure qualité de vie et enfin pour une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde.

Cette marche montre l'unité, la dynamique collective de 240 associations membres de l'Alliance maladies rares qui portent la voix des malades et des familles partout où elle doit être entendue.

La marche des maladies rares 2021 aura lieu dans le cadre du Téléthon :

le samedi 4 décembre 2021

Elle partira à 14h du jardin du Luxembourg pour un parcours de 7 km dans le cœur de Paris avec pour destination le Cirque Borman dans le 15e arrondissement.

Malades, aidants familiaux, associations de malades marcheront pour faire connaître et reconnaître les maladies rares. Ils entraîneront avec eux des soignants, des chercheurs et l'ensemble de la communauté maladies rares.

Pour les personnes qui ne pourraient pas marcher 5-7 km, elles seront invitées à monter dans les bus à impériale prévus à cet effet ou à rejoindre directement les marcheurs à leur arrivée pour une soirée au Cirque Borman prévue de 17h à 20h.

INSCRIPTION

Ils en parlent :

A quoi sert la marche ? Marie-Pierre Bichet, présidente, Alliance maladies rares

Les professionnels de santé marchent Pr David Geneviève, généticien, responsable Département Génétique Médicale, Maladies Rares Médecine Personnalisée