Par Pr Folk
Le 3 juin 2021
Soins palliatifs et maladies rares, parlons-en !
4e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sur la thématique des soins palliatifs pour les enfants et adultes atteints de maladies rares, le 21 juin à 17h.
Par Pr. Folk
Le 1 juin 2021
Journées régionales 2021 de l’Alliance maladies rares
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines.
Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 27 mai 2021
Nouvelle association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers
Le syndrome PACS1 ou syndrome Schuurs-Hoeijmakers est un syndrome neuro-développemental. L’association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers a été créée en mars 2021 par des parents et proches d’enfants porteurs de ce syndrome.
Par Pr. Folk
Le 25 mai 2021
Deux minutes pour mieux vivre l’autisme
Deux minutes pour mieux vivre l’autisme est un site internet proposant une banque de vidéos d'information pour soutenir au quotidien les aidants d'enfants autistes.
Par Association Xtraordinaire
Le 20 mai 2021
1ère Journée internationale DDX3X le 12 juin 2021
A l’occasion de la première journée internationale DDX3X, l’association Xtraordinaire organise une visioconférence le samedi 12 Juin 2021 et une marche solidaire le dimanche 13 juin 2021 à Villeneuve d’Ascq.
Par Pr. Folk
Le 18 mai 2021
Webinaire - Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée organisera un webinaire « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare » le jeudi 27 mai 2021 de 11h à 12h.
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